Dat veel onderzoek en methodiek over autisme vooral op mannen gericht is, is gelukkig in toenemende mate bekritiseerd. Vrouwen lopen hier vaak tijdige diagnose en daarmee hulp mis. Hoewel vroeger wel eens is gedacht dat autisme iets typisch mannelijk is, is er nu aandacht voor ‘het andere gender’.
Het is een stap de goede richting op en in dat verlengde wil ik aandacht vragen voor het volgende: veel van ons auti’s zijn trans- of non-binaire personen en daarbij zijn ook vaak niet-hetero. Dit is belangrijk om mee te nemen in onderzoek, representatie en hulpverlening, om zo aan te kunnen sluiten bij deze grote groep onderbelichte autistische personen. Hieronder zal ik laten zien dat dit zo is maar eerst zal ik verduidelijken vanuit welke positie ik dit schrijf (een concept van Donna Haraway – situated knowledge).
Zelf ben ik ‘afab trans nonbinair’. Dat wil zeggen dat bij mijn geboorte is besloten dat ik een meisje was, omdat ik een vagina heb, en er later achter kwam dat ik geen man of vrouw ben, daar buiten val en niet in transitie wil. Dit heeft nog best voor wat ellende in mijn jeugd, adolescentie en zwangerschap gezorgd maar dat terzijde voor nu. Belangrijk hier is te benoemen dat ondanks dat ik op mijn 14e bekend was bij Jeugdzorg, er pas op mijn 27e een correcte diagnose is gesteld, dit terwijl ik een schoolvoorbeeld auti was in mijn jeugd. In de tussentijd zijn er 5 andere, waarvan 4 incorrect gesteld, heb ik jaren de verkeerde hulp gehad met alle gevolgen van dien (trauma) en heb ik als minderjarige veel medicatie voorgeschreven gekregen. Ook toen ik dan eindelijk wel de correctie diagnose had, merkte ik dat er in de hulpverlening geen kennis werd verstrekt, of rekening gehouden kon worden in de benadering, met mensen die geen man of vrouw zijn. En dit terwijl veel van ons hierbuiten vallen!
George, R. en Stokes, M. deden onderzoek naar genderidentiteit en seksuele oriëntatie bij autisme. Zij vonden een hoger aantal personen met dysforie dan bij de controlegroep: https://www.researchgate.net/publication/319835198_Gender_identity_and_sexual_orientation_in_autism_spectrum_disorder en stellen dat ‘It is important that clinicians working with autism spectrum disorder are aware of the gender-diversity in this population so that the necessary support for healthy socio-sexual functioning and mental well-being is provided.’
Stag, S. en Vincent, J. laten zien dat autisme overgerepresenteerd is onder non-binaire en transpersonen; autisme komt vaker voor bij mensen die non-binair of trans zijn.
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0924933819301014
Spectrum News wijdde er een artikel aan. Personen die niet identificeren met het toegewezen gender bij geboorte (dus op basis van hun genitaliën), zijn drie tot zes keer vaker autistisch:
https://www.spectrumnews.org/news/largest-study-to-date-confirms-overlap-between-autism-and-gender-diversity
Relevant om te vermelden is dat gender een sociaal construct is. Ook ik ben opgegroeid met het idee dat er alleen mannen en vrouwen bestaan. Naar schatting zijn er echter ongeveer 85.000 mensen met een intersekseconditie in Nederland. Ik zeg het maar alvast, voordat iemand komt verkondigen dat de biologie dit niet weerspiegeld. Ook blijkt gender cultuurhistorisch contingent, d.w.z. dat in andere culturen en tijden er meer dan twee genders erkent werden. Er komt inmiddels steeds meer aan het licht dat door kolonialisme en imperialisme genderidentiteiten uitgewist zijn. Ik zeg het maar alvast, voordat iemand komt verkondigen dat het hele gendergebeuren een moderne uitvinding is. Hier is een map van genderdiverse culturen:
https://www.thirteen.org/program-content/independent-lens-a-map-of-gender-diverse-cultures/
Tenslotte, ik heb in het intro ook iets gezegd over heteronormativiteit, d.w.z. de veronderstelling dat hetero zijn de norm is, maar is dat wel zo bij autistische personen? Spoiler: nee.
Spark for Autism gebruikt helaas PFL maar beaamt dit: https://sparkforautism.org/discover_article/autism-lgbtq-identity/
George, R. en Stokes, M. rapporteren dat bijna 70% van de onderzochte autistische personen niet hetero is: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29159906/
Zij concluderen dat het belangrijk is dat er meer bekendheid komt over niet heteroseksuele autistische personen, zodat professionals en hulpverleners gespecialiseerde zorg, steun en inclusie kunnen bieden.
Collega autistic advocate, kennis en ally Chris Bronnello heeft twee jaar terug een enorme survey onder autistische personen kunnen afnemen (scroll naar beneden voor de conclusies) waarin tevens naar voren komt dat LGBTQIA+ oververtegenwoordigd is in onze gemeenschap (althans, qua aantallen, niet qua representatie!), auti’s vaker trans zijn en vrouwxn en non-binaire personen er langer over doen om correct gediagnosticeerd te worden.
Bovenstaande wordt gereflecteerd in de veelal besloten online ruimtes voor en door auti’s, waar al jaren diverse polls en surveys worden gedaan naar de hoge mate van ‘non cishets’. Dit is waardevolle kennis die onvoldoende zichtbaar is, en wanneer zij wel zichtbaar is, vaak niet serieus genomen wordt door professionals, want niet wetenschappelijk. Het is echter belangrijk omdat worstelen met autistische identiteit en worstelen met gender en geaardheid met elkaar verweven kunnen zijn, dysforie vaker voortkomt, er een genderbias in het diagnosticeringsproces is waardoor ‘masking’ minder snel opgemerkt wordt bij niet-mannen etc.
Conclusie; een opmerkelijk en substantieel aantal van de autistische populatie valt buiten de ‘vrouw/man’ hokjes en is niet hetero. Dit is belangrijk om serieus te nemen om inclusie te waarborgen, zodat autistische non cishets beter en eerder gediagnosticeerd kunnen worden en er gezocht kan worden naar een meer optimale vorm om aan ondersteuningsbehoeften te voldoen. Ook voor pas gediagnosticeerde auti’s is dit belangrijk om te weten, omdat zij vaak jarenlang watertrappelen met hun gender of geaardheid voordat ze hier achter komen.
P.s. in dit verlengde; er is ook een flinke raciale bias, die maakt dat niet-witte en met name zwarte autistische personen gewoonweg niet gediagnosticeerd worden, maar vaker worden weggezet als het vertonen van ‘opstandig gedrag’. Daarover later meer.
Verder lezen: