-Hoe tweedehandse kennis, een eersterangs plaats krijgt. Noot: ouders van autistische mensen, denk aan de paginaregels!Waarschuwing: onderstaand artikel+memes kan als kwetsend en beledigend worden ervaren door ouders van autistische personen.
Autism Parents, waaronder ook Autism Moms, zijn ouders van autistische kinderen. Maar dan het type wat zich profileert als warrior, martelaar, autisme expert en zichzelf centraal stellen. De termen zijn al problematisch: ‘autistisch’ is een identiteit voorbehouden aan de autist zelf.
De afgelopen jaren wordt er door diverse Autistic Advocates opgeroepen om naar #actuallyautistic personen te luisteren.Helaas worden wij nog ontzettend overstemd door a) zorgprofessionals en b) naasten, zoals ouders. Maar waarom luisteren naar de zorgprofessionals en de ouders, als je naar de autistische mensen zelf kunt luisteren?
Autistische mensen zouden beschouwd moeten worden als autisme-experts. Het blijkt namelijk dat wij meer op de hoogte zijn van wetenschappelijke inzichten, dan onze naasten. Daarnaast beschikken wij over belichaamde kennis. Ook blijken wij vaker autisme als neutraal verschil te zien en vaker tegenstander te zijn van het medische model (waarin autisme steeds als iets problematisch en ziekelijks wordt gezien). Deze inzichten zijn afkomstig uit onderstaand onderzoek, waarin overigens gepleit wordt dat wij betrokken zouden moeten worden in autisme onderzoek!(Hoi, MSc hier, geef onderzoekspositie 
).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5368186/
Naast dat niet-autistische onderzoekers autisme-onderzoek domineren, is er nog een groep die zichzelf vaak als expert ziet, omdat zij kinderen ‘met autisme’ hebben (zo noemen ze het doorgaans). Laat ik voor op stellen dat ik niet van mening ben, dat ouders van autistische kinderen niets weten over autisme, of dat zij allemaal zo zijn, of dat zij kwade intenties hebben. Echter is het probleem hierbij over het algemeen, dat hun ervaring wordt gezien als meer waardevol dan de inzichten van autistische personen zelf.Daarbij verschillen de inzichten vaak en gaat het om ideeën die door de autistische gemeenschap zelf als problematisch of zelfs schadelijk gezien worden. Dit fenomeen wordt nu enkele jaren bekritiseerd door de autistische gemeenschap en het doel van dit schrijven is om daar een Nederlandstalige bespreking van te doen.
Autism Parents en Autism Moms nemen erg veel ruimte in. Zij overstemmen dikwijls autistische mensen of trekken fel van leer als die hun mond open doen. Ik vraag me af waar dit vandaan komt. Het zou kunnen liggen aan dat de focus steeds zo op autisme bij kinderen ligt. Dit heeft te maken met dat autisme aanvankelijk vaak als aandoening bij de kindertijd werd gezien en als ‘ontwikkelingsstoornis’ in plaats van ‘andere hersenen’. Veel informatie, onderzoek en ‘behandelingen’ richten zich dan ook op autistische kinderen. Daarnaast heeft het denk ik te maken met dat autistische personen geïnfantiliseerd worden, niet voor vol worden aangezien, niet als autonome wezens die voor zichzelf kunnen spreken.
De groep Autism Parents is tevens oververtegenwoordigd in kwakzalverij. Jenny McCarthy bijvoorbeeld, verdiende bakken met geld door het aanbieden van een niet bewezen ‘genezing’ voor autisme. Andere algemene kenmerken van Autism Parents en Autism Moms; zichzelf als martelaar zien en steeds de focus leggen op het lijden van de ouders in plaats van het kind, het gebruik van het medische model en daarbij behorend PFL (‘met autisme’) en ABA-verdediging, drang naar ofwel ‘genezing’ ofwel onderzoek naar oorzaken (‘cure language’), het tentoonstellen van hun kind op sociale media in het kader van educatie (zoals het filmen van ‘meltdowns’) en tenslotte het heel agressief, giftig en fragiel reageren op call outs van #ActuallyAutistic’s.
De dominantie van Autism Parents wordt zichtbaar in het publieke discours; veel interviews, artikelen, boeken, FB groepen, organisaties en websites over autisme, worden gerund door ouders van autistische kinderen, in plaats van door autistische mensen zelf (#actuallyautistic). Naast dat zij tweedehands informatie presenteren, zit hier dus vaak een negatieve bias in.
Misschien wel de hele doelstelling van deze blog/pagina is het verspreiden van kennis als Autistic Advocate, om een tegengeluid te bieden tegen dat dominante discours. Er zijn ook groepen waarin ouders van autistische kinderen vragen kunnen stellen aan autistische mensen. Eigenlijk wel logisch; als je vragen hebt over een autistisch kind, vraag het een autistische volwassene. Wij zijn tenslotte allen autistisch kind geweest.
Conclusie / TL;DR
Autism Parents en Autism Moms zijn een groep niet-autistische mensen die over het algemeen meer gehoord worden dan autistische mensen en daarnaast ook nog eens vaak problematische zienswijzen hebben over autisme. Zo geloven zij vaak uitsluitend in het medische model, in genezing dan wel voorkomen van, en reageren ze vaak niet zo best op echte autisten. Ondanks dat zij tweedehands kennis hebben, krijgen ze een eersterangs plaats op de publieke tribune. Naast dat er dus bovengenoemde bias plaatsvind bij die groep, blijken #ActuallyAutistic over meer expertise te beschikken over autisme. Naast dat wij eerstehands kennis hebben door ervaring, blijken wij beter op de hoogte van (wetenschappelijke) inzichten over autisme.
Discussie: het gaat hier om het algemene, niet om het specifieke (zoals altijd op deze pagina, tenzij het direct over mijzelf gaat). Er zijn goede autism parents en er zijn problematische autisten. Deze hele pagina gaat steeds over het algemene, zie bijvoorbeeld het artikel over PFL vs IFL. We hebben hier te maken met twee gepassioneerde groepen die graag de autistische medemens willen beschermen, de intentie is natuurlijk goed. Ik begrijp als ouder heel goed het oerinstinct en het beste willen voor je kind en dat je je heel agressief kunt gaan verdedigen op alles wat dat aan lijkt te vallen.
Een interessante ontwikkeling is die van de advocacy van autistische ouders, waaronder ikzelf. Autistische mensen die kinderen hebben bieden nieuwe inzichten in ouderschap, ook als het gaat om autistische kinderen (het zal de ingelichte lezer niet verbazen, dat wij wat vaker autistische kinderen krijgen dan NT’s). Tijdens het schrijven voel ik een flinke spanning, door de ervaring dat deze groep vaak heel fel van leer trekt tegen autistische mensen. Dat maakt dit schrijven zowel noodzakelijk als enorm onveilig. Ik pleit ervoor dat wij #ActuallyAutistic’s serieuzer genomen gaan worden. Onze geleefde ervaring zou meer gewaardeerd moeten worden, naast dat wij meer op de hoogte blijken van wetenschappelijk inzicht. Wij zijn de experts, niet de ouders!
Nothing about us, without us.
