Vandaag bereikte dit artikel uit het AD mij: een man wiens halve gezin autistisch is probeert uit liefde en compassie auti’s aan het werk te krijgen. Dit omdat hij met eigen ogen heeft gezien hoe lastig werk of studie kan zijn.
Ik was onmiddellijk enthousiast en belde hem op. We hadden een zeer prettig gesprek, hoefden elkaar weinig uit te leggen en ik voelde me gehoord. Daarna heb ik mij ingeschreven bij zijn TaentTwist.nl
Vandaag wil ik het dus even hebben over autisme en werk.
Wist je dat veel autistische mensen thuiszitten of geen betaalde arbeid verrichten? Nu is dat niet per se slecht, maar voor hen die willen en/of kunnen wel sneu en ook onnodig. Dit heeft te maken met een stukje institutioneel validisme. Zo schreef The Autistic Advocate eerder dat ruim 50% van de werkgevers liever geen neurodivergente mensen aanneemt.
Het webbinar hierover is te vinden op https://www.institutelm.com/event_listing/untapped-talent-neurodiversity-in-the-workplace.html
Op Talenttwist.nl is te lezen dat 1% van de Nederlanders gediagnosticeerd is met autisme, slechts 47% een betaalde baan heeft en dat 28% passend werk heeft wat aansluit bij hun vooropleiding en ambities. Zelfvertrouwen en vooroordelen worden genoemd als mogelijke oorzaken, wat mij een aardige hypothese lijkt.
Zoals eerder beschreven op deze weblog bestaan er inderdaad veel negatieve stereotypering over autisme, wellicht dat dit een rol speelt. Ook denk ik dat, gezien autisme zo’n breed spectrum is, de ‘buitenwereld’ nogal vaak 1 type autist ziet en dan beren op de weg ziet. Daarnaast is de maatschappij en zo ook de arbeidsmarkt ingericht op de neurotypische norm. Wijk je daar van af, dan is dat vooral jouw probleem. Ruimte moet nu gemaakt worden, of zelfs opgeëist worden. Enerzijds zien we op politiek en beleidsniveau enige beweging; er worden diversiteitsquota’s aangenomen en lezen we meer succesverhalen in de media over neurodivergente mensen die toch een plekje vinden. Anderzijds, en ik kan dit niet vaak genoeg benoemen, is institutioneel validisme een veelkoppig monster wat steeds vervaarlijk naar iedereen met een beperking of neurodivergentie gromt. Het systeem is niet op ons ingericht.
In Nederland schieten de bedrijfjes die ‘mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt’ willen ondersteunen als paddenstoelen uit de grond. Dit bleek echter een mijnenveld voor mij. Vaak bleek na veel emotionele investering en het aanhoren van goedbedoelde maar kwetsende opmerkingen (‘je lijkt helemaal niet zo autistisch’) zij helemaal niets voor mij te kunnen doen, daar ik niet opgenomen sta in het doelgroepenregister. Ik ga nu even niet in op waarom niet, het volstaat te benoemen dat dit een geïnformeerde en weloverwogen keuze is. Soms twijfel ik ook aan de zuiverheid van dergelijke organisaties, vaak eenmanszaakjes die er een leuk verdienmodel in zien, zonder voldoende te weten over autisme wat risico’s voor ons als kwetsbare doelgroep met zich mee brengt.
Ook het UWV kan niks voor mij doen, ook daar heb ik geen zin meer in om over uit te wijden.
Andere organisaties die ook zonder de indicatie banenafspraak werken, zoals bijvoorbeeld Autitalent waar reeds 1,5 aar ingeschreven sta (!), lijken voornamelijk op twee groepen gericht; de IT-er, vaak man en sociaal onhandig maar retegoed met computers (ok, misschien klopt dit stereotype een beetje dan) en het type auti die onderaan de hiërarchie in de dienstensector werkt (beetje broodjes smeren, basis administratiezaken of dierenverzorging).
En dan heb je mensen zoals ik; ik tart alle stereotypen van autisme en heb drie universitaire studies er op zitten. Daar is dus echt he-le-maal niks voor. Vaak wil men nog wel even met mij praten, waardoor ik hoop krijg en dan loopt het weer op niks uit. Zo zat ik eerder bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Diverse studiegenoten van mij zijn daar namelijk terecht gekomen en gezien ik zo goed was op de universiteit op het gebied van beleidsonderzoek- analyse etc, maar daar kreeg ik te horen dat ze eigenlijk niks hadden voor een driedubbel afgestudeerde WO-er die zo’n 24 uur per week kon werken. Lekker inclusief bezig jongens! Ondanks dat de Rijksoverheid posterchild project Team Diversiteit & Inclusie heeft lopen, ving ik zelfs daar bot! Aanvankelijk had ik een hoopvol gesprek met een van hun recruiters die mij ook zeker op een beleids- of onderzoekfunctie zag binnen een ministerie, maar uiteindelijk moest zij mij teleurstellen. Ik krijg nog een brok in mijn keel als ik er aan denk.
Ik wil jullie even meenemen in mijn reis betreffende educatieverloop en werk. Voor wie interesse heeft hieronder het hele verhaal, het valt niet mee en nee ik kan dit niet korter. Sinds het begin van dit blog wil ik dit verhaal een keer delen en ik vind het enorm spannend.
Ik ben in groep 4 blijven zitten en in groep 8 van school gestuurd, bedankt nog he Steenvoordeschool voor het absurd sociaal onveilige klimaat en deze actie. Daarna ben ik in de 2e van Interconfessioneel Makeblijde College blijven zitten (havo-vwo) alvorens daar afgetrapt te worden. Ook echt klasse. Dat dit beide te maken had met ernstig grensoverschrijdend gedrag van mannelijke leraren laten we maar even buiten beschouwing, natuurlijk moest ik weg en niet hun. Toen kwam ik bij de leerplichtambtenaar terecht, die mijn aanklacht betreffende dat ik niets belangrijks leerde en school als een gevangenis ervoer serieus nam en in overeenstemming met mij een werk-leer traject insloeg. Dit betrof een kappersacademie van ROC Mondriaan. Met 15 jarige leeftijd werd ik op dit MBO toegelaten. Na een klein jaar met de boeken nog in het folie deelcertificaten te hebben behaald en op mijn stages alleen maar een beetje haar mocht vegen begon ik het donkerbruine vermoeden te krijgen dat ook dit niet echt De Plek voor mij was. Ondertussen piekte mijn sociaalpsychologische problemen en kwam ik intern bij Jeugdzorg te zitten. Daar mocht ik ‘de lat niet te hoog leggen’ en moest ik VMBO gaan doen op de aangesloten school voor ‘zeer moeilijk opvoedbare kinderen’. Daar raakte ik onderprikkeld, gedemotiveerd en ik had geen uitdaging. Sommige docenten lieten mij boeken kiezen waardoor ik uiteindelijk deelcertificaten van de middelbare school op drie verschillende niveaus heb gehaald. Op mijn 18e verjaardag kon ik ontsnappen uit dit systeem en heb zowel Jeugdzorg als de J.C. Pleysierschool vaarwel gezegd. Ik meldde mij aan bij PsyQ en was inmiddels zo’n 1,5 jaar woonachtig in een beschermd wonen project van het RIWB. Ik heb toen vier jaar depressief thuis gezeten. Ik wijt dit aan foutieve diagnosen en wat ik op sociaal vlak voor mijn kiezen heb moeten krijgen (overlijdens en toxische en ronduit pedofiele relaties). Rond mijn 22e kreeg ik een enorme inzinking en na een gesprek met mijn oudste broer besloot ik, gedesillusioneerd door de GGZ, dat ik iets wou doen aan het systeem waar ik zoveel pijn door had ondervonden; ik wou mensen zoals ik helpen. Daarop besloot ik een toelatingstoets te doen aan de De Haagse Hogeschool. Ik slaagde in 1 x en toen ik na 9 maanden mijn propedeuse binnen had, meldde ik mij bij het ‘centrum voor toelating en training’ met de vraag of ik nou zo slim was of de opleiding te makkelijk. Ondertussen had ik in mijn stages gemerkt dat de focus op de cliënt nergens op sloeg zonder het systeem mee te nemen, en dat ik de problemen die draaideurcliënten creëerde liever op dat niveau aan zou pakken. Het toelatings- en trainingscentrum gaf mij het zelfvertrouwen om naar de universiteit te gaan, tenslotte kon dat met een P. Ik ben later nog eens teruggegaan met een doos chocola. Ook ere wie ere toekomt: Mark Van Peufflik toenmalige hoge pief daar die in mij geloofde toen anderen dat niet deden.
Ik waagde de gok en kwam op 23 jarige leeftijd als eerstejaarsstudent van de opleiding Sociologie van de Erasmus University Rotterdam terecht. Ik woonde toen zo’n 8 jaar op mijzelf en als roze-harig zwarte kleding dragende jongere met veel te grote mond was ik een opvallende verschijning. Enorme aansluiting met veelal jongere, nog thuiswonende jaargenoten had ik dus niet. Gezien mijn afwijkende voorgeschiedenis had ik een ‘wiskundedeficiëntie’. Hoe dit relevant is voor Sociologie mag Joost nog steeds weten. Statistiek is namelijk geen wiskunde. Terwijl ik Statistiek 1 doorliep, overigens het enige vak waar ik bij sociologie echt mijn best voor moest doen, hebben mijn ouders er 700 euro bijles tegen aan moeten gooien zodat ik mijn wiskunde examen tegelijkertijd ook nog even moest doen. Privilege. Die haalde ik trouwens niet. Ik moest in 6 maanden tijd van HAVO 2 naar VWO 6, nu kan ik een hoop maar dat dus niet. De faculteit regelde klassen voor iedereen in hetzelfde schuitje van de Faculteit Sociale Wetenschappen alleen kregen wij een theoretisch neurowetenschapper die wiskunde uit moest leggen. Hij ging enorm snel, riep dan ‘snap je’? En voordat ik ‘nee’ kon roepen en de halve formule nog aan het opschrijven was, denderde hij door. Het was absurd. Ook bij het herexamen faalde ik, samen met 37 anderen (goh). De examencommissie besloot spontaan dat iedereen die Statistiek 1 behaalde geen wiskunde meer hoefde te doen. Dat was fijn, want als je geen 60 studiepunten behaalde, zou je drie jaar uitgesloten worden van de opleiding. Want net mijn geluk: in mijn jaar werd de pilot ‘nominaal is normaal’ gelanceerd, met als gevolg het verplicht behalen van 60 ECTS in 1 jaar. No stress. Toch haalde ik ook hier met 9 maanden mijn Propedeuse (met een 5,6 voor Statistiek 1 wat ik dus enorm heb moeten compenseren). Leuk detail: je mocht maar voor twee vakken herexamen doen, anders was het ook einde opleiding. De stress die ik dat jaar heb moeten doorstaan heb ik overigens ruimschoots gecompenseerd met uitvoerig recreatief gebruik van diverse narcotica. Sommige zullen mij nog herinneren als die ene persoon met lange zwarte jas en roze haar die regelmatig een blowtje stond te roken voor het T-gebouw (en ja jullie kunnen me wat want jullie dronken allemaal veel te veel bier op 3 meter afstand).
Na twee jaar sociologie verveelde ik mij ook, de studielast voor mij was slechts 10 a 20 uur per week en ik merkte dat ik graag meer verdieping wou. Ik besloot Bestuurskunde er bij te doen. Toen kreeg ik daar te horen terwijl ik al lekker aan het studeren was ‘u heeft niet de juiste vooropleiding, u heeft een wiskundedeficiëntie’. Een slepende procedure volgde. Uiteindelijk leidde dit tot een heuse hoorzitting bij het College van Bestuur, die mij in het gelijk stelde: een universitaire propedeuse was wel degelijk een geschikte vooropleiding. Dit hele proces nekte mij echter en ik stopte. Aan het einde van het jaar kwamen er diverse jaargenoten naar mij toe: normaal zouden ze nooit met iemand zoals ik praten, maar nu ze me eenmaal kenden wouden ze even zeggen dat ik toch wel heel slim en ook wel heel aardig was. Dit was veelzeggend: zo ontzettend niet mijn milieu, ook dit droeg niet echt bij aan mijn afnemende passie voor bestuurskunde, naast het gebrek aan wetenschappelijke integriteit.
Omdat ik nog steeds meer uitdaging nodig had en de uni een ‘double your degree’ aanbood bij de Faculteit Wijsbegeerte, ben ik ‘wijsbegeerte van recht en sociale wetenschappen’ er naast gaan doen. Ofwel: filosofie. Dit gaf de gewenste verdieping op mijn hoofdstudie en ik voelde mij als een vis in het water. Daar had ik ook wat meer aansluiting met medestudenten. Ik ontwikkelde het vocabulaire en zienswijze om mijn bestaan en het systeem waar zich dat in bevond te duiden. Het deed meer dan de jaren therapie die ik heb ontvangen. Ondertussen combineerde ik zienswijzen uit de drie studies en onderzocht ik de Banenafspraak en de Participatiewet. Uitkomst? Gefaald. Ik koos de Wajonger in dit licht zelfs als onderwerp voor een van mijn drie afstudeerscripties. Bij mijn eerste herkeuring van het UWV, 10 jaar na toekenning van mijn Wajong, gooide ik deze op het bureau van de arbeidsdeskundige en ik mocht met 15 min weer naar buiten, uitkering volledig intact. Helaas had ik ondertussen de meest ongezonde romantische relatie in mijn leven en raakte in heel slecht vaarwater. Er gebeurden ernstige dingen in mijn privésfeer en het procederen met Bestuurskunde bracht mij tot een (autistic) burnout.
De EUR proclameert ‘studeren zonder drempels’; er zouden voorzieningen zijn zodat iedereen met een ‘functiebeperking’ ondersteuning zou moeten krijgen. Dit is voor mij in ieder geval een complete farce gebleken. Het enige wat ik kreeg was een speciale ruimte waar ik met andere studenten met een functiebeperking examens af kon leggen, ook kreeg ik een halfuur extra (sloeg nergens op want ik was juist sneller dan de rest). De enorm negatieve ervaringen die ik op dit gebied heb gehad laat ik uit angst voor reprimandes achterwege, maar ik kan een boekje open doen. En mijn vingers jeuken, echt.
Nadat ik zwaar getraumatiseerd op straat kwam te staan en mij aanmeldde bij de Crisisdienst van PsyQ kreeg ik uiteindelijk een SPVer die mij vertelde dat ik recht had op een jaar studievertraging. Dit is bv iets wat ik graag van de EUR had willen horen. Huilend zat ik bij Sociale Zaken van de gemeente om een studiebegeleider aan te vragen. Mijn hele egovalidatie viel of stond namelijk met het behalen van die studie. Zonder dat was ik niets, vond ik, ik had niet eens een middelbare school diploma. Uiteindelijk, en dan sla ik nog heel veel over, kreeg ik dat jaar studievertraging, stopte met de studies, ontmoette een fijne jongen die nu mijn man en vader van mijn kind is en kreeg een persoonlijk ambulante begeleider van Stumass, ( https://www.facebook.com/Stumasswoningen ). Wist ik veel dat er gespecialiseerde begeleiding bestond voor autistische mensen in het hoger- en wetenschappelijk onderwijs. Misschien iets om een foldertje van op de uni neer te leggen of aan studieadviseurs te vertellen als ze weten dat ze autistische studenten hebben, ik zeg maar wat. Ik ruste uit, had de zomer van mijn leven met mijn lief en studeerde in het jaar daarna tegelijk af van filosofie en sociologie.
Toen kon mijn leven echt beginnen.
Nee hoor, grapje.
Blijkt dat niemand een autist met beperkte belastbaarheid en vrijwel geen betaald arbeidsvermogen aanneemt. Ik had een mager CV, want tja als 100% arbeidsongeschikte mocht ik niet eens werken. Terwijl medestudenten baantjes hadden of actief waren binnen studieverenigingen, was ik aan het watertrappelen om in leven te blijven.
Daarnaast was ik inmiddels zo geëngageerd met maatschappelijk onrecht dat ik ook min of meer de bewuste keuze maakte mij kosteloos in te zetten voor de maatschappij; ik begon vluchtelingen bijles te geven, van alles voor scouting te doen en mij in het activisme te storten. Met het credo van noblesse oblige vond ik dat ik dat moreel verplicht was. Als een wit elitair persoon maakte ik de fout om mensen dus vervolgens uit te leggen hoe het allemaal zat en hoe je de strijd zoal voeren moest. Echt ontzettend gênant en ook schadelijk voor de betrokkenen. Gelukkig heb ik ontzettend veel geleerd van call-outs. Daarnaast heb ik veel ervaring opgedaan die drie jaar.
Ondertussen besloot ik dat ik eindelijk goed genoeg was voor het ouderschap en mijn kinderwens ging in vervulling. Wij zijn nu gezegend met, heel objectief gezien, de leukste peuter ooit. Toen begon de banenzoektocht weer. Wij wonen namelijk nu met zijn 3en op 45 vierkante meter en ons kindje heeft niet eens een eigen kamertje. Dit huis was prima als student maar nu zijn we ineens met 3 mensen en 4 katten. Met plannen voor verdere gezinsuitbreiding een onhoudbare situatie en gezien de epidemie en onze kwetsbaarheid hebben we beide nog een keer een burn out gekregen, dit keer tegelijk. Feest dus. En toeslag voor kinderopvang? Die krijg je als Wajonger niet.
Ik besloot verder te willen studeren, want ik mis de universiteit zo. Iedere keer dat ik er aan terug denk, heb ik pijn. Gemis. Misschien heb ik die extra studies wel gedaan om daar langer te kunnen blijven. Als ik geld zou hebben zou ik gewoon nog een Master doen. Soms wenste ik dat ik niet gestudeerd had, dan was ik ook niet gaan hopen. Nietzsche zei ooit: ‘hoop is het kwaadste der kwaden, omdat zij de marteling verlengt’.
Dus ik probeerde PhD-posities. Nee hoor; voor iedere positie zijn 300 gegadigden, en waarom een 33 jarige aannemen als je ook een 25 jarige aan kan nemen die Cum Laude is afgestudeerd en wel full time werken kan?
Dan maar weer naar de Overheid, want goede werkgever, leuke posities en fantastische voorwaarden, maar zoals boven beschreven liep dit ook op niets uit. En toen alle bedrijfjes die auti’s en Wajongers aan een baan moesten helpen. Ondertussen is mijn man, die zijn MBO niet heeft afgemaakt, in vaste dienst als ambtenaar bij een ministerie en continu aan het opklimmen. Niet dat hij minder is of het niet verdient hè, maar ik mag dit ook wel een beetje zuur vinden. Ik mag rouwen omdat dat mij niet lukt.
Ik ben moe. Heel moe. En verdrietig. En boos. En gedesillusioneerd.Ondanks dat ik mij 7 jaar in heb gezet voor, hoe ik het aan het UWV verkocht ‘eigenhandige re-integratie tot de arbeidsmarkt’ vis ik achter het net en moet ik met lede ogen toezien hoe, en ja dit gaat heel kinderachtig en jaloers klinken, jaargenoten die slechter scoorden dan ik, nu beter terecht gekomen zijn op de sociale stratificatie ladder. Dit mag ik oneerlijk vinden. Ja er zit verongelijking in en neeeeee ik wil geen opbeurend praatje of tone policing. Ik ben gewoon kneiterdepressief inmiddels en ja de lockdown speelt daar nogal een rol in.
Meritocratie bestaat niet.
Goed als je het tot zo ver hebt gered: chapeau. Bedankt voor het lezen. Bedankt dat je me ziet.
Conclusie: autistische mensen hebben meer moeite dan neurotypische mensen om deel te nemen aan de arbeidsmarkt. Het gaat zowel om het vinden van geschikte plekken als eerlijke behandeling. Het blijkt dat werknemers schuchter zijn voor het aannemen van neurodivergente mensen, waaronder autistische mensen. Er zijn veel bedrijfjes die de kloof proberen te dichten, maar deze sluiten vaak niet aan bij ‘mijn type autist’ of mijn type Wajong. Ook zijn er vanuit de overheid diversiteitsquota en is er Team Inclusief die niets voor mij heeft kunnen doen. Verder studeren lukt niet omdat ik ook daar privilege mis. Er is nu een man, die vandaag in de krant kwam, die een autisten-detacheringsbureau is begonnen en hij is heel tof. Ook deelde ik mijn school- en studietraject. Ik heb zonder basis- en middelbaar diploma het gepresteerd drie universitaire studies af te ronden maar zit nou depressief thuis in mijn studentenhuis, waardoor mijn peuter geen eigen kamer heeft. Ik ben best een beetje verongelijkt en vind dat ik dat ook mag zijn. Ik deel mijn verhaal omdat het niet het enige is. Ik vind dat autistische mensen meer kansen moeten krijgen, zonder dat deze geperverteerd worden door marktwerking. Misschien ligt de hoop bij het zichtbaar maken van verhalen zoals de mijne. Misschien ligt de hoop bij mensen zoals Ronald van TalentTwist.nl
