Identity First Language versus Person First Language.
‘Je hebt een vorm van autisme’?
-Nee, ik bén autistisch. Er bestaan geen vormen.
Vaak wordt er een beetje lacherig over gedaan als ik dit zeg. Het wordt weggewuifd met anekdotisch bewijs: ‘nou, dat zeg je nou wel, maar ik ken iemand met autisme die zo genoemd wil worden’, of ‘nou ik ken mensen met klassiek autisme en die zijn heel anders dan mensen met Asperger’.
Dit schrijfsel gaat over waarom het juiste woordgebruik belangrijk is. Ik begin met het begin van mijn reis (1), waarom er geen vormen van autisme bestaan (2), wat de autistische gemeenschap zelf te zeggen heeft over de terminologie (3), wat zorgprofessionals, academici en ouders/verzorgers zeggen (4) en ook zal ik een klein uitstapje maken naar zgn ‘functioning labels’ (5). Uiteraard kun je ook doorscrollen naar de conclusie (6), discussie (7), of naar de bijgevoegde plaatjes kijken.
(1) Toen ik na dertien jaar eindelijk mijn juiste diagnose kreeg, had de DSM-5 net zijn intrede gedaan. Mij werd vertelt dat ik onder mijn de oude diagnose ‘Asperger’ had, maar dat we dat nu ‘autismespectrumstoornis’ noemde. Met enige blijdschap begon ik mensen te vertellen, dat ik ‘autisme had’. Er viel namelijk een hoop op zijn plek. Maar mensen waren helemaal niet blij voor me. Ze geloofden het niet, want ik heb empathie en maak oogcontact, vonden me niet autistisch, we zouden allemaal wel een beetje autistisch zijn en bovendien: ik was meer dan mijn diagnose.
(2) Vroeger bestonden er vijf verschillende autisme diagnoses. Nu niet meer. Met de intrede van de DSM-5 in 2015 zijn deze opgeheven. De achterliggende reden is dat divers wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat de verschillen tussen de groepen mensen met deze afzonderlijke vormen te klein zijn en bovendien overlappen, om nog te kunnen spreken van voldoende afgebakende groepen. Met andere woorden: de scheidingslijnen tussen bijvoorbeeld Asperger en Klassiek Autisme zijn té vaag. We spreken echter wel van het autismespectrum, omdat autistische personen zeer van elkaar kunnen verschillen. Hoe autisme zich uit, kan dus ook sterk variëren. Het kan dus ook zo zijn dat je het niet merkt, dat iemand autistisch is, of het zich alleen ziet uitten op bepaalde vlakken. Het kan ook zo zijn dat je twee autistische mensen kent, die totaal anders zijn. Sommige autistische personen horen dan ook vaak ‘maar aan jou zie ik het helemaal niet’. Toch zijn er objectieve criteria waardoor de diagnose gesteld kan worden. Als je het bent, ben je het, ongeacht of iemand dat ziet of bv zegt dat we ‘allemaal wel een beetje autisme hebben’ dat is simpelweg niet zo.
(3) Iedere auti heeft het recht om te bepalen hoe die genoemd wil worden. Echter blijkt keer op keer dat de meeste autistische personen, ‘autistische personen’ genoemd willen worden. Noem me radicaal, maar ik vind dat de groep waarover we het hebben, zelf mag bepalen hoe zij genoemd willen worden. Dat is lastig voor een volk die uitblinkt in anderen namen geven die zij niet zelf kiezen (‘Indianen’, ‘Eskimo’s’ etc). Daarnaast leren zorgprofessionals in hun opleiding en werkomgeving, dat een persoon meer is dan diens diagnose, en dat je daarom altijd ‘persoon met autisme’ moet zeggen. Dit is in het Engels bekend als ‘Person First Language’ (PFL).
Het probleem hiermee is:
a) het veronderstelt autisme als iets louter negatiefs, het klinkt op deze manier als een ziekte
b) het ontkent de verwevenheid met de identiteit; zij zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.
c) het gaat totaal voorbij aan de emancipatiestrijd van autistische mensen, die al jaren pleiten voor ‘Identity First Language’ (IFL).
(4) ondanks dat keer op keer blijkt dat het overgrote gedeelte van onze gemeenschap IFL verkiest, blijken zorgprofessionals, academici en ouders/verzorgers groot voorstander van PFL (zie afbeelding 3, 4 en 6) . Ik vind dit een keuze die zij niet voor ons mogen maken. Bovendien beïnvloedt dit kinderen en nieuw gediagnosticeerde volwassenen waardoor het door socialisatie en sociale reproductie in stand gehouden wordt. Gelukkig zijn er ook wetenschappers die wel luisteren. Adrewd, E. en Dunn, D. erkennen de strijd voor IFL en pleiten dat psychologen IFL zouden moeten adopteren, om zodoende erkenning en waardigheid te geven:
https://www.researchgate.net/publication/271772567_Person-First_and_Identity-First_Language_Developing_Psychologists’_Cultural_Competence_Using_Disability_Language
Ironisch genoeg komt PFL juist voort uit verzet tegen het stigma van beperkingen. Het concept verscheen voor het eerst in 1988 en het werd al snel de standaard. Het idee achter PFL was het bevorderen van respect, en dat een beperking negatief is, iets waarmee je niet geïdentificeerd wilt worden. Dit wordt nu herclaimt. In de jaren 90 was er al kritiek vanuit diverse kanten. Toch spreekt de DSM-5, de NVA en iedere zorgaanbieder van ‘mensen met autisme’.
Identity First Autistic schrijft hierover dat het uitdagen van dit idee stuit op cognitieve dissonantie en dat professionals hun studie zien als iets wat hun taalgebruik legitimeert. Zij noemen dat hoewel de autistische gemeenschap IFL verkiest, PFL gepromoot en verdedigd wordt terwijl de wensen van #ActuallyAutistic mensen worden overstemd en genegeerd:
https://www.identityfirstautistic.org/a-brief-history
Kenny, L. et al (2015) deden onderzoek naar de autistische gemeenschap in het Verenigd Koninkrijk en stellen dat de term ‘autistisch’ omarmd wordt door een groot gedeelte van de autistische respondenten, familieleden en ouders, maar dat zorgprofessionals vaker ‘persoon met autisme’ gebruiken:
https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361315588200?journalCode=auta
(5) Een ander punt van kritiek over de ‘vormen van autisme’ gaat over de bias van ‘functioning labels’. Vanwege de lengte van dit artikel lukt het niet dat uitgebreid toe te lichten. Daar zal een ander artikel aan gewijd worden. Het volstaat om te noemen dat ook deze constructies zowel logisch onhoudbaar zijn, als ideologisch problematisch. Met name de term ‘Asperger’ is uit den boze:-‘Aspie supremacy’ is een groot probleem. Er is een groep auti’s die zichzelf beter vind dan de rest, inclusief neurotypische mensen.-Hans Asperger werkte samen met de nazi’s. Mensen met dit label overleefde de holocaust, terwijl andere autisten uitgemoord zijn. Nu blijkt dat de groep met het voormalig label ‘Asperger’ in klinische termen niet te onderscheiden is van de rest van de autistische populatie. De oplossing is om te spreken van autistische mensen met verschillende ondersteuningsbehoeften (en waar nodig, deze te expliciteren, mits consent!).
(6) Conclusie / TL;DR; zowel het idee van vormen van autisme, als de woorden ‘mensen met autisme’ zijn niet alleen achterhaald, maar ook nog eens schadelijk. PFL is lang de norm geweest en dit zal ongetwijfeld invloed hebben gehad op hoe wij onzelf noemen. Het kan dus zo zijn dat mensen liever ‘persoon met autisme’ genoemd willen worden, doe dit dan ook. Het merendeel van ons heeft hier echter bezwaren op en wilt ‘autistisch’ en ‘autistisch persoon’ genoemd worden. De autistische gemeenschap geeft dit al jaren aan, maar wordt niet gehoord. We worden niet serieus genomen hierin en overstemt door mensen die nota bene zelf niet autistisch zijn. Daarom pleit ik dat de groep waarover we praten, zelf mag weten hoe die genoemd wil worden. Dat is in dit geval ‘autistische personen’. Het zou respectvoller zijn als mensen dit nu gingen gebruiken. Autisme is tenslotte geen ziekte, simpelweg onderdeel van neurodiversiteit, en niets om je voor te schamen.
(7) er wordt in toenemende mate door autistische activisten gesteld dat PFL zelfs dodelijk is. Door autisme te blijven zien als iets negatiefs, iets pathologisch, iets wat bestreden dient te worden, in plaats van te omarmen als neurodiversiteit, bestaan er schadelijke en soms zelfs dodelijke ‘behandelmethoden’: MMS, ‘behandelingen’ met bleekmiddel, ABA en CEASE ’therapie’. Ook maakt dit dat de focus en de geldstromen in onderzoek steeds op de oorzaak ligt, in plaats van het faciliteren van ondersteuningsbehoeften van autistische personen. Dit is ook/juist(?) bij alternatieve geneeswijze een bias en een verdienmodel. Het eerder genoemde onderzoek van Autistic Not Weird laat zien dat als er een geneesmiddel voor autisme zou zijn, autistische personen dit niet zouden willen, maar ouders, verzorgers en zorgprofessionals wel. Wat gaat hier mis?! Ook dit is exemplarisch voor de kloof tussen autistische en allistic personen (https://www.urbandictionary.com/define.php?term=allistic).
Voor meer informatie, Google ‘IFL vs PFL’. Er zijn een aantal hele mooie artikelen te vinden, die het probleem met PFL uitleggen, waaronder deze:
https://www.thinkinclusive.us/why-person-first-language-doesnt-always-put-the-person-first/
Zoekwoorden: functioning labels, PFL vs PFL, Aspie Supremacy, cure language, MMS.
Verder lezen:
https://www.instagram.com/p/CH0wqCwhc5j/
https://www.oneworld.nl/lezen/opinie/nu-durf-ik-te-zeggen-ik-ben-autist/
