Diagnose ≠ label

-Ontplooiingmogelijkheid of doemscenario? (spoiler: het eerste!)
Longread, conclusie aan het einde.

Hoe is het om (eindelijk) een diagnose te krijgen?

Veel ouders zijn huiverig voor het testen van hun kind.Bang voor stigma, verminderde kansen of in volle overtuiging dat een diagnose een ‘label’ of hokje is, en dat slecht is. Al dan niet verbonden met het idee dat autisme vooral iets negatiefs is.

Zoals meer niet-mannen ben ik heel lang verkeerd gediagnosticeerd. Ze dachten dat ik een depressie had, bi-polair was of zelfs borderline had. Nogal logisch want ik was inderdaad neerslachtig en kon ‘heftig’ reageren. Dat dit achteraf gezien heel goed bij autisme past, zeker als het ongediagnosticeerd is, maakt niets goed. Zoals eerder beschreven hier is er een genderbias bij autisme. Er is veel bekend over autisme bij kinderen, en in tweede instantie mannen. Tegenwoordig komt er meer aandacht voor autisme bij vrouwen maar voor non-binaire of transmensen is er nog weinig om op terug te vallen.

Mijn diagnose was eigenlijk een feestje. Ik was zo opgelucht. Het voelde alsof ik een routebeschrijving kreeg voor het grillige landschap wat mij leek te tarten. Jarenlange pijn en vertwijfeling kon ik ineens gaan begrijpen. Bovendien kreeg ik toegang tot allerlei voorzieningen die ik hard nodig had. Zonder die hulp was ik er misschien niet meer geweest, want wat ben ik door onnodig diepe dalen gegaan, worstelend met mijzelf en de wereld.

Mijn diagnose is 5 jaar en 3 maanden geleden.Collega Autistic Advocate heeft zijn diagnose nu 10 jaar, scheelt misschien dat hij wel een piemel heeft.

Het kan nuttig zijn om terug te blikken op de periode na diagnose. Met toestemming van Chris van Autistic Not Weird plaats ik zijn bericht hierover en zal wederom mijn best doen een korte Nederlandse beschrijving hiervan weer te geven. Hieronder ’tien lessen over tien jaar’. Uiteraard kan ik het niet laten hier een persoonlijke mijmering bij te plaatsen hier en daar, wat ik zal doen door het gebruik van een asterisk –> *

1. Het leven is zoveel beter als je jezelf definieert a.d.h.v. je krachten. Ja, autistische mensen hebben krachten. De kunst is om uit te vinden welke dit zijn per persoon, en gebieden vinden waar deze kunnen worden ingezet*. Zelfs als het jaren duurt, is het het waard.

* maar trap niet in dat participatiewet geleuter of kapitalisten taal. Het idee dat iedereen er beter van wordt als ie werkt, of erger: dat je dan tot zelfverwezenlijking komt, staat bol van twijfelachtige aannames en neurotyische bias. Guilttrip niemand met ‘iets terug doen voor de maatschappij’. Als een autist geen ‘nuttige bijdrage’ (ha, die term alleen al) wilt of kan leveren aan de maatschappij is dat ook prima, want er is geld genoeg.

2. ‘Niet-autistisch’ worden, is niet iets waar we naar moeten streven.* In een wereld waar autistische mensen de minderheid vormen, is groepsdruk een negatieve invloed. Het is beter om je beste autistische zelf te zijn dan te proberen een imitatie te zijn van een niet-autistisc persoon. Menselijke vooruitgang is afhankelijk van diversiteit in denken.

* dit doet me ook aan ABA en andere (gedrags-)’therapieën’ denken. Zet dat lelijke idee eens uit je hoofd dat autisme ‘behandeld’ moet worden. En, als je het al doet: focus dan in godsnaam op de vraag van de cliënt en probeer niet een autistisch persoon zich aan te laten passen aan wat men zoal ‘normaal’ noemt. Dit is gezonder voor het individu en zal de samenleving ten goede komen. Omarm diversiteit, bestrijd het niet.

3. Je methoden zijn niet ‘fout’ puur omdat ze anders zijn. Als je een taak te volbrengen hebt, doe dat dan onder eigen voorwaarden en op een manier die voor jou werkt. Jouw brein is het enige brein waar die methoden hout voor moeten snijden, het maakt niet uit of een ander dat onlogisch vind. Als het voor jou werkt, werkt het.

* dat betekent in mijn geval dat structuur echt niet helpt. Agenda’s en lijstjes verslechteren mijn levenskwaliteit juist.

4. De rest van de wereld heeft het narratief over autisme helemaal fout. Bewustzijn over autisme is ver gekomen, maar we zijn nog niet bij volledige accepatie. De wereld focust op de zwaktes van autisten i.p.v. wat we toevoegen aan de wereld, en dit beinvloed de mening over onszelf.

* Dat sluit aan op mijn noot bij punt 1; veel van ons horen heel lang dat we anders en raar zijn, dat we sociale vaardigheidstraining nodig hebben, dat we stil moeten zitten, dat we iemand aan moeten kijken als die naar ons praat. We horen dat we ons nuttig moeten maken. Iets voor een ander moeten doen. Ons steentje moeten bijdragen. Veel van ons hebben dan ook last van ‘geinternaliseerd validisme’ en dat is in vergelijking met engelstalige autistic advocacy opvallend dominant. Mijn hypothese is dat dit samenhangt met het feit dat in Nederland en Duitsland het kapitalisme ontsproten is door het protestantisme; het idee dat we nuttig moeten zijn en hard werken nobel is zit ingebakken in onze cultuur en wordt zelden kritisch onder de loep genomen. (voor meer info: zie Weber’s analyse van het kapitalisme)

5. Andere mensen mogen ook fouten maken!Jarenlang geloofde ik (Chris, niet ik) dat als iemand een andere mening had en een NT een andere mening had, die laatste wel gelijk zou hebben. Dit omdat ‘ik’ per definitie fout zat/was. Het was een behoorlijke opluchting toen ik mij realiseerde dat zelfs zelfverzekerde mensen fout zouden kunnen zitten. *

* Ja psychologen, NT’s en allistics, ik denk om een of andere redenen sterk aan jullie hierbij! Niet dat auti’s altijd gelijk hebben, maar het verschil in zienswijze tussen auti’s en niet auti’s en het feit dat die continu geïnvalideerd worden aan ‘die kant’ is op zijn minst verdacht te noemen. Het stinkt. Vanochtend zag ik nog een leuke pagina Autisme-it’s me waarin de auteur zichzelf autist noemt, en een moeder van een auti de schrijver bekritiseerd om dit taalgebruik en pleit voor ‘met autisme’ (serieus, hoe durf je als niet-autist tegen een wel-autist belerend te gaan doen over hoe diegene zich noemt?) en bij een andere bericht waar de schrijver ‘autist’ gebruikt wanneer die naar zichzelf refereert, een psycholoog reageert met ‘ik verdiep me graag in mensen met ASS’ –> dat blijkt ja als de schrijver IFL gebruikt en jij antwoord met PFL. Scherp hoor. Ik noemde mijzelf eerst ook ‘x met autisme’ omdat iedereen in de zorg hier zo praat, wist ik veel dat de zorg niet naar autisten luisterde, laat staan dat onze mening over onszelf misschien meer valide kon zijn dan die van professionals.

6. Als je uit de kast komt als autistisch, leer je vaak wie je echte vrienden zijn. Helaas is dit vaak ook zo voor de ouders van autistische kinderen. Het ‘coming-out’ proces filtert vaak mensen die bereid zijn jou of je kind te accepteren en wie dat niet zijn. Hoe pijnlijk het ook kan zijn, het kan ook positief zijn.

* mijn god ja. Mijn oude vriendengroep reageerde heel slecht, evenals het grootste gedeelte van mijn familie. Men geloofde het niet en ging vertellen wat autisme was, dat ik dat niet was en wat er wel mis zou zijn met mij. En nee niemand heeft hier enige bevoegdheid toe en ja het was ontzettend pijnlijk, afwijzend en ook wel een tikkeltje arrogant. Achteraf gezien is mijn autisme diagnose de katalysator geweest voor activisme en heb ik nu een groter, sterker en begripvoller sociaal netwerk dan ooit.

7. Zelf-perceptie is fundamenteel.Het was het eerste ding dat ‘ik’ leerde in therapie. Jouw mening over jezelf is van directe invloed op alles wat daarna komt (zelfs voor je lichamelijk welzijn). Dus wanneer ‘ik’ zeg dat ik je adviseer: ‘definieer jezelf door je krachten’ zeg, meen ik het.

* ik ben niet vervelend, ik ben kritisch-analystisch 😛

8. Niet iedere zwakte is levenslang. Autistische mensen kunnen ook leren. Ok dit is niet waar voor letterlijke beperkingen, maar vaardigheden zijn aan te leren. Tien jaar later ben ‘ik’ geen expert, maar ik ben er ook niet meer slecht in.

* ik heb dat met grenzen aangeven. Mijn hele leven heb ik het weggestopt als ik me ergens niet prettig bij voelde, omdat dit van mij verlangd werd, omdat die grenzen ‘raar’ zijn/lijken. Nu ben ik samen met mijn begeleider bezig stappen te maken om aan te geven als ik mij ergens niet prettig bij voel. Bijvoorbeeld bij ongevraagd advies. Op deze manier kan ik beter voor mijn lichaam en geest zorgen en dat is heel fijn. Voorbeelden: communicatie per email afdwingen en niet meegaan in de anders ‘ja over de telefoon of face to face is toch fijner’ (nee, dat is het voor mij niet). Of bij vergaderingen en trainingen van tevoren aangeven dat ik maar x aantal uur trek en dan ook daar op terugkomen en mijn tijd en rust nemen, of zelfs stoppen, als ik merk dat ik mij niet goed meer voel. Voor jezelf zorgen en voor je grenzen opkomen is het echt waard!

9. Er is een hele autistische gemeenschap daarbuiten!Een gemeenschappelijke ervaring van veel autisten is eenzaamheid en isolatie. Maar er zijn duidezenden andere auti’s in online gemeenschappen, waavan veel zoals jij.

* Vind je autisische familie. Daar zit zoveel begrip, steun, liefde en kennis dat het gewoonweg zonde zou zijn als je er niet op zijn minst naar op zoek gaat. Ik raad iedere autist, ouder en partner van aan om in die gemeenschap te duiken. Auti’s mogen een bericht sturen voor suggesties voor groepen. Ook ben ik met anderen bezig er zelf een op te richten, omdat we vinden dat de Nederlandstaligen ernstig tekort schieten. Daarover later meer.

10. Maak niet simpelweg vrede met jezelf. Geniet van wie je bent.Het kostte ‘mij’ jaren om vrede te krijgen met wie ‘ik’ was. En toen ‘ik’ er eindelijk was, wou ‘ik’ niet stoppen. Er is zoveel om van te genieten en om lief te hebben, of je nou in de positie bent om dit te (h)erkennen of niet. Ik heb het tien jaar geleden niet gezien. Geef het tijd.

* Ik weet niet wie dit moet horen maar je bent waardig en je verdient het om geliefd te worden. Iedere auti mag er zijn. Iedere auti is waardevol. Iedere auti verdient liefde. Ik hou van jullie, mede auti’s! En ik hoop dat jullie van jezelf (leren) houden, al is dat een hele opgave in deze neurotypische en validistische wereld. En onthoudt; je (zelf)waarde wordt niet bepaald door je positie binnen het kapitalisme! Is jouw grootste bijdrage aan de wereld tot nu toe met katten knuffelen? Valide! Goedzo.

Conclusie; het krijgen van de diagnose ‘autisme’ kan een bevrijding zijn, onder voorwaarde dat je autisme niet louter als iets negatiefs ziet. Het kan een gouden ticket zijn naar de toegang voor hulp, zowel via kennis en gemeenschapszin op internet. Autistische mensen hebben krachten, we hoeven niet ‘normaal’ of ‘normaler’ te worden. Dat idee lijkt samen te hangen met wat niet-autistische mensen prettiger vinden en ook met het idee dat iedereen ‘nuttig’ moet zijn. Wat voor jou werkt is niet verkeerd omdat het anders is. Het narratief over autisme is verkeerd; hoewel er meer bekend wordt over autisme, zijn we nog niet bepaald bij acceptatie. De wereld focust op klachten i.p.v. krachten en dit beïnvloed ons zelfbeeld negatief. De niet-autist heeft niet per se gelijk over autisme, ook niet als die professional is. Je leert vaak wie je echte vrienden zijn op het moment dat je uit de kast komt als auti, of als ouder/verzorger/familielid van. Zelfbeeld is belangrijk, ook voor fysiek welzijn. Vaardigheden kun je leren, maar let op waar we wens tot verandering vandaan komt (we hoeven niet allemaal te werken en oogcontact te maken). Er is een grote autistische gemeenschap op het internet – gun jezelf die kennis, steun en verbondenheid. Wees wel bereid om te leren. Maak vrede met wie je bent, geniet van wie je bent. Autisten verdienen liefde. Ik hou van alle auti’s!

Standaard afbeelding
Autivisme Redactie
Artikelen: 29

Geef een reactie

Skip to content