Empathie en de ‘Double Empathy Problem’

-zoals gebruikelijk is er onderaan een korte versie, onder het kopje ‘Conclusie / TL;DR’-.

1) Introductie
2) Oorsprong
3) Autistische mensen zijn juist meer empathisch
4) Conclusie / TL;DR

1) INTRODUCTIE

Veel mensen zijn nog niet op de hoogte van nieuwe inzichten en zeggen toch lelijke dingen als ‘die man leek helemaal geen emotie te hebben, echt een autist’.

Een achterhaald en schadelijk stereotype over autisme is dat wij geen empathie hebben; zonder emotie zijn, niet mee kunnen leven met anderen of geen gevoelens hebben. Natuurlijk zijn er mensen zonder empathische vermogens, autistisch of niet, maar het idee dat het defect is bij ons is klopt niet. Het stamt nog uit de tijd dat er niet zoveel bekend was over autisme.

Ik red fruitvliegen uit mijn drinken. Ik nam tig gewonde dieren mee naar huis. Ik moet nog steeds huilen bij Bambi. En toch ben ik autistisch.

2) OORSPRONG

Een van de meest dominante theorieën binnen autismeonderzoek is de ’theory of mind’. Simon Baron-Cohen et al. (1980) stelde dat autistische mensen niet in staat zijn om te begrijpen wat andere mensen weten, willen, voelen en geloven. Dit perspectief wordt nog veel voor waarheid aangenomen.

Autisme wordt nog steeds vaak als sociale- of ontwikkelingsstoornis gezien. Een van de twee grote criteria in de DSM-5, het handboek waarmee de diagnose Autisme gesteld kan worden luidt dan ook: ‘ Blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie’ (APA, 2013).

Laat dat even op je inwerken: TEKORTEN.

Dr. Damian Milton schrijft dat dit soort ideeën zijn ingebed in dominante psychologische theorieën die autisme proberen te verklaren als pathologie (iets ‘ziekelijks’); een afwijking van de normale ontwikkeling. Hij stelt dat dit typisch iets is voor een neurotypisch persoon (NT’s -niet autistisch) om te doen, om zo naar autisme te kijken. Vanaf de vroegste beschrijvingen van autisme wordt steeds maar weer benadrukt hoe slecht wij anderen begrijpen.

Damian erkent dat autistische mensen kunnen worstelen met intenties en sociale interactie en merkt op dat als je luistert naar autistische mensen, deze problemen twee kanten op gaan. Hij noemt dit de ‘double empathy problem’. Zowel de autist die de NT niet begrijpt, als de NT die de autist niet begrijpt. Vreemd genoeg ligt de focus steeds op de eerste. Als autisme zo gemakkelijk was om te begrijpen en om begrip en empathie voor op te brengen, zouden we geen organisaties zoals de National Autistic Society nodig hebben. Milton benadrukt dus dat vooral NT’s ons autisten niet begrijpen en weinig empathie voor ons lijken te hebben.
https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/professional-practice/double-empathy

Het sociaal inzicht van NT’s naar autisten is zeer beperkt. Men kan zelfs stellen dat autistische personen meer van de NT wereld begrijpen dan andersom. Wij hebben tenslotte meer moeite moeten doen om ons aan te passen. Het beschreven verschil is dan toe te wijzen aan verschillende neurologie, in plaats van gebrekkige sociale vaardigheden:

• https://kar.kent.ac.uk/62639/1/Double%20empathy%20problem.pdf
• https://link.springer.com/referenceworkentry/10.1007%2F978-1-4614-6435-8_102273-1

Speaking of Autism schrijft: in het autistisch perspectief, ligt de vermeende sociale beperking bij de neurotypische persoon. Autistische mensen onderling kunnen vaak prima met elkaar communiceren:
https://speakingofautismcom.wordpress.com/2020/02/16/the-double-empathy-problem-a-paradigm-shift-in-thinking-about-autism/

en: we hebben geen gebrek aan sociale vaardigheden, wij hebben andere sociale vaardigheden:
https://speakingofautismcom.wordpress.com/2019/06/30/different-social-skills-not-a-lack-thereof/

Dr. Milton is niet de enige academicus die op wetenschappelijke wijze kritiek levert op het idee dat er iets mis is met autistische mensen op sociaal vlak.

Dr. Martine Delfos, psychobioloog, toonde ook reeds aan dat bestaande verklarende mechanismen tekort schoten en heeft een overkoepelend model gemaakt. Zij gaat uit van verschillende mentale leeftijden binnen een autistisch persoon. Ze stelt dat autisme geen gevolg is van niet correct functionerende hersenen, maar een variatie op de gewone ontwikkeling van het kind. Ze noemt de autistische ontwikkeling vertraagd en erkent dat het op sommige vlakken voor kan lopen. Verder vind ik haar werk problematisch en niet relevant om hier nu te bespreken.

3) AUTISTISCHE MENSEN ZIJN MEER EMPATHISCH

Laura S. DeThorne, PhD, schrijft dat ondanks duidelijke signalen van autisme bij haar zoon, ze niet dacht dat hij autistisch kon zijn, omdat hij zo empathisch was. Een begrijpelijk vooroordeel, wat heeft bijgedragen aan mijn late diagnose en daarmee late hulp en opgelopen trauma’s.
Laura ging zich inlezen in empathie bij autisme. Ze vond schrijnende en duidelijke voorbeelden over hoe veel autisten kunnen voelen. Ze noemt Greta Thunberg als voorbeeld; juist omdat deze jonge klimaatactivist zo begaan is met de wereld, zet zij zich in voor het behoud hiervan. Laura vind dat we het vooroordeel van autisten als mensen zonder empathie moeten bestrijden door het delen van feiten. Een feit is bijvoorbeeld in dit geval dat autistische mensen vaker slachtoffer zijn van geweld, dan dat zij dader zijn! Toch zijn er meer krantenkoppen geweest die autistische agressieve daders noemden, dan krantenkoppen die autistische slachtoffers van geweld noemden.
https://leader.pubs.asha.org/doi/10.1044/leader.FTR2.25042020.58

Zelfde artikel in PDF formaat:
https://www.researchgate.net/publication/340370028_Revealing_the_Double_Empathy_Problem_It%27s_not_that_autistic_people_lack_empathy_Rather_their_different_neurotypes_and_experiences_may_make_it_harder_for_nonautisic_people_to_understand_them-and_vice_v

Speaking of Autism benoemt dat zintuiglijke gevoeligheid vaak verward wordt met sociale problemen. In onderstaande link wordt eerst een beschrijving gegeven wat hoe diegene de wereld waarneemt; alles komt heftiger binnen. Geluiden, kleuren, geuren, vormen maar ook emoties. Dit vind ik erg herkenbaar. Dan komt het kopje ‘The Intense World Theory of Autism’. Hierin wordt beschreven dat autisme gezien kan worden als verschil in zintuiglijke waarneming. Dit betekend dat autisme neurologisch is en niet psychiatrisch. Naast The Double Empathy Problem is dit dus ook een nieuwere theorie die gebruikt wordt als een verklaring van autisme.
https://speakingofautismcom.wordpress.com/2019/02/07/the-intense-world-theory-of-autism-what-weve-been-saying-all-along/

Autistic Science Person bespreekt op Neuroclastic een onderzoek waaruit, kort door de bocht, blijkt dat NT’s over het algemeen egoïstischer lijken dan autistische mensen en merkt op dat ook dit onderzoek, wat van november 2020 is, uit gaat van zeer negatieve karaktereigenschappen als typerend voor autisme. Inflexibiliteit en overgevoelig voor moraal bijvoorbeeld. Autistic Science Person stelt dat autistische personen enorme integriteit hebben en we dit moeten erkennen. Dit is juist een positieve eigenschap! Dat zouden we ook eens kunnen benadrukken.
https://neuroclastic.com/2020/11/07/autistic-people-care-too-much-research-says/

Klein uitstapje waarin ik meer moeilijke woorden gebruik en boos wordt, je kunt het overslaan:
Als autistic advocate met zowel een Master of Science als een dubbele bachelor in de wetenschapsfilosofie vind ik het ronduit stuitend en ook wel choquerend dat vorige maand zo’n onderzoek uit komt. Wetenschap hoort te streven naar neutraal en objectief zijn. De groepen die vergeleken worden zoals verwoord door de onderzoekers: ‘ASD patients’ en ‘healthy controls’. Oftewel: ASS patiënten en gezonde controlegroep. Wij zijn geen patiënten, autisme is geen ziekte! En natuurlijk weer PFL i.p.v. IFL. Hoewel de onderzoekers dus een vooroordeel betreffende empathie tackelen, bedienen ze zich nog van gedateerde en schadelijke stereotypering. Ze noemen ons eigenlijk ‘ongezond’. Dit getuigd van weinig reflectie of erkenning van de moderne inzichten over autisme (die tenslotte niet alleen door autistic advocates maar ook door academici worden beschreven). Helaas is dit meer de regel dan de uitzondering. Ik vind dit weinig empathisch naar de autistische gemeenschap toe en typerend voor die NT-bias. En wat een crux: hoewel de onderzoekers dus een vooroordeel tackelen, bedienen ze zich van andere vooroordelen! Begrijpelijk wel, want het psychopathologiseren van autisme is de norm. We leren allemaal dingen over autisme die zogenaamd objectief en wetenschappelijk zijn. Ik merkte dat bijvoorbeeld ook als cliënt bij het SARR bij o.a. de ‘psychoeducatie’ groep. Hier is het onderzoek:
https://www.jneurosci.org/content/41/8/1699

Deze ervaringen van een moeder van een autistisch zoontje is ook het lezen waard. Ze beschrijft hoe hij juist enorm empathisch is en tegen wat voor vooroordelen zij zoal aanloopt over autisme:
https://www.theguardian.com/commentisfree/2016/jul/05/you-think-autistic-people-have-no-empathy-my-little-boy-is-so-empathetic-it-hurts

Maar waarom (alleen) luisteren naar onderzoekers of ouders van autistische kinderen, als je naar autistische mensen zelf kunt luisteren? Neurodivergent Rebel, waar ik toegegeven een behoorlijk fan van ben, plaatste deze week een vraag op haar pagina: hoe ziet empathie er bij jou uit? De reacties zijn veelzeggend; veel autistische mensen geven daar aan juist empathisch te zijn en veel te voelen.

4. CONCLUSIE / TL;DR

Het idee dat autistische mensen minder empathie hebben klopt niet. De opvatting is nog steeds populair in de wetenschap en media. Het komt voort uit de ’theory of mind’ uit 1980. Wij autistische mensen worden steeds maar beschreven als mensen met tekorten op sociaal vlak. Als mensen die moeite hebben zich in een ander te verplaatsen. Krantenkoppen hebben lang bericht over autistische agressieve daders, terwijl auti’s vaker slachtoffer dan pleger van geweld zijn.

Nu zijn er andere inzichten, zoals ’the double empathy problem’. Niet-autistische mensen (NT’s) begrijpen auti’s niet goed. Auti’s begrijpen auti’s prima. Ook lijken auti’s meer van de NT-wereld te begrijpen dan andersom. Autisme is volgens deze theorie geen ontwikkelingsstoornis. Auti’s hebben geen gebrek aan sociale vaardigheden. Auti’s hebben andere sociale vaardigheden.

Een ander inzicht is ’the intense world theory of autism’. Het idee hier is dat auti’s juist sterke zintuiglijke en emotionele waarneming hebben. Autisme is dan niet psychiatrisch, maar neurologisch (dus geen stoornis, maar andere hersenen).

Vorige maand kwam een onderzoek uit wat liet zien dat auti’s minder egoïstisch dan NT’s zijn. Ook bleek deze week dat auti’s zelf aangeven veel meer empathisch te zijn en meer te voelen dan anderen.

Als er iemand is die moeite heeft zich in anderen te verplaatsen, zijn het NT’s naar auti’s toe. Sinds het begin van autisme onderzoek is er van buiten naar binnen gekeken. Vanuit de NT-norm. Hierdoor is ook nu de focus nog op tekorten, terwijl blijkt dat wij juist gevoeliger en meer integer zijn.

Ps. CW: kindermishandeling – fysiek geweld
Terwijl ik dit schrijf hoor ik buiten iets gebeuren waar ik van schrik. Ik hoor een kind huilen en een volwassene roepen: ‘zo, ja die krijg je even terug!’. Ik snel me naar het raam en zie tot mijn afgrijzen mijn oude pestkop met haar kinderen langslopen. Ze schreeuwt naar het huilende +- 5 jarige meisje: ‘ga jij mamma nooit meer slaan?!’. Het kind brengt ontredderd uit: ‘ja maar ik wou achterop!’. Moeder ‘legt uit’ (bijt toe) dat iedereen wel achterop (de fiets) wil. Het meisje blijft de hele weg terug huilen. Mijn hart breekt. Het blijft me verbazen hoe mensen met hun kinderen omgaan. Ik heb zelf een kindje en zou die nooit slaan. Daar moet je boven staan. Het is onmacht van het kind en het is beter om naar het gedrag er achter te kijken, je kunt geen volwassen mate van redelijkheid van een kleuter verwachten. Natuurlijk is slaan fout, maar dit afleren door zelf te slaan en ook nog te schreeuwen is moreel verwerpelijk, bewezen ineffectief en schadelijk. Het doet me denken aan afgestraft worden als kind vanwege uitingen van onmacht. Ik voel ook wel eens boosheid als mijn kind iets heel vervelends doet, maar dat is iets anders dan echt boos doen. Ik leef erg met dit kindje mee en maak me zorgen over het voorzetten van de cirkel van geweld. Wie heeft hier nou een empathie-probleem?
https://www.sciencealert.com/one-of-the-most-common-assumptions-about-autism-may-be-a-misunderstanding