-hoe overleven we de kerst?
Wat kun je zelf doen, wat kan je omgeving doen.
BEL 0900-0767 als het niet gaat!
De feestdagen kunnen spannend zijn. Verandering in routine, drukte, verwachtingen, ander eten, felle lichtjes die iedereen leuk vind behalve jij..hoe overleven de die kerst?
Als je een autistisch kind heb: hoe hou je dit sociaal veilig en hoe ga je om met je eigen verwachtingen?
Collega Autistic Advocate Chris Bonnello schreef er een artikel over. Hij doet dit op basis van eigen ervaring als autist, als ouder en als deelnemer van de autistische gemeenschap. Zijn blog levert al jaren op allerlei berichten veel reacties op, die hij meeneemt in zijn schrijven. Dit artikel is een Nederlandse samenvatting. Hier en daar vul ik het aan met persoonlijke ervaring.
VERWACHTINGEN VAN DE SAMENLEVING
Er wordt vaak verwacht dat je het leuk vind. Dat je enthousiast bent. Eigenlijk misschien dat je het hetzelfde beleefd als je omgeving.Er moet een kerstboom zijn, al zijn naaldjes en lampjes misschien onprettig. Er moet een kerstdiner zijn, al is overprikkeling en masking misschien veeleisend en ben je dagen lang moe. Soms moet je ook nog cadeautjes kopen, dat kan al helemaal veel stress met zich meebrengen. Je moet ook vrolijk zijn.
Rond kerst vind veel zelfdoding plaats. Chris denkt dat dit ligt aan dat iedereen vrolijk moet doen, of overkomt alsof ze vrolijk zijn. Zeggen dat je niet vrolijk bent of praten over je moeilijkheden rond de feestdagen kan best met stigma en taboe gepaard gaan. Ik herken dat wel; je kunt je heel geïsoleerd voelen in een volle huiskamer. Jarenlang had ik het gevoel dat ik niet mee kon praten en voelde ik mij heel eenzaam terwijl ik omringd was met mijn familie.
Vorig jaar heb ik zeker een uur huilend doorgebracht op zolder terwijl mijn familie fijn zat te dineren, na een uit de hand gelopen woordenwisseling. Ik ben daar nog maanden depressief van geweest omdat ik het op dat moment niet kon hebben en juist de steun en veiligheid van mijn familie wou, maar er geen rekening gehouden werd met mijn grenzen en gevoeligheid. Het was de eerste kerst met mijn kindje er bij en ik had me er enorm op verheugd. Ik krijg nog een knoop in mijn maag als ik er aan terug denk.
Ik had moeilijke weken gehad en had behoefte aan veiligheid. Dit heb ik niet aan kunnen geven, noch heb ik mijn eigen grenzen kunnen bewaken. Dat maakte de situatie sociaal onveilig.Hoe kun je de feestdagen sociaal veilig houden?
Chris geeft tips:
-vraag jezelf steeds; voor wie doe ik dit?
-doe wat je zelf wilt, ook al ‘hoort’ het niet bij de feestdagen
-je kind hoeft niet in de kerstman te geloven
-forceer die ‘kerstmagie’ niet
VERWACHTINGEN VAN JE OMGEVING
Als jij of je kind autistisch bent, leer je al gauw wie je echte vrienden zijn, op het moment dat je de diagnose deelt.Chris en andere Autistic Advocates schrijven dan ook veel over de moeite met familieleden, die autisme niet erkennen of accepteren. Zelf heb ik ook het gevoel dat er meerdere familieleden zijn die niet geloven dat ik autistisch ben, er wordt in ieder geval geen rekening mee gehouden noch over gepraat. Ze blijken er ook heel weinig van af te weten. Misschien herkennen ze het daarom niet. Het wordt lastig als:
-er wordt verwacht dat je eindeloos sociaal kunt doen
-als je niet de goede reactie geeft bij een cadeautje
-gespreksonderwerpen over de laatste autisme oorzaken/oplossingen/diëten
-geforceerd lichamelijk contact
Kerst en feestdagen hoeven niet alleen te voldoen aan de wensen en verwachtingen van je naasten. Het gaat ook om jou! Je hebt het recht om je terug te trekken zonder verdere discussie. Vraag of er rekening gehouden kan worden met jou. Of vraag je autistisch familielid of naaste hoe je rekening kan houden met hen. Ga niet lopen trekken aan autisten. De feestdagen zijn vaak moeilijk genoeg.
Als het teveel kost en er geen/onvoldoende rekening met jou gehouden wordt; kies voor jezelf. Je bent niets verplicht.
ROUTINEVERANDERING
Sommige auti’s gaan heel goed op routine, anderen totaal niet. Het credo dat structuur altijd goed is bij autisme, is onzin.Voor hen waar structuur wel goed is; die wordt doorbroken met kerst. Dit kan veel stress opleveren.
De feestdagen zijn een viering, geen plicht.
Kijk dus goed wat jijzelf, je kind of naaste nodig heeft (probeer niet in te vullen voor de ander). Kun je niet tegen de kerst-routine? Verander die dan. Dit betekend dat als je ouder bent van een autistisch kind, dat je je eigen behoefte en verwachtingen even op de tweede plaats moet zetten. Onthoudt ook: autisten kunnen soms dankbaar zijn, zonder dat jij dat ziet! Ik kreeg ooit wat ik wist dat ik zou krijgen en was daar blij mee. Het familielid wat ik kreeg werd zo boos dat ik niet de verwachte blijdschap en dankbaarheid toonde dat het eindigde met zijn uitroep: jij krijgt nooit meer een cadeautje! Dat deed pijn en dat was niet nodig. Bovendien wees het mij weer op dat mijn reacties blijkbaar nooit goed waren, waardoor ik weer meer ging masken.
ZINTUIGELIJKE PRIKKELS
De feestdagen zijn gewoon een sensorische hel, laten we wel wezen. Kerstmuziek, felle lichtjes, overal versieringen die al dan niet bewegen, felle kleuren hebben of geluid maken. Sommige auti’s gaan hier heel goed op, de meeste niet. En dat is ok.
Hier kan rekening mee gehouden worden in het huis. Of naar de plaatsen waar je naar toe gaat (of misschien niet?). Of bijvoorbeeld met pakpapier; als een autistisch kindje, of volwassene, daar veel last van heeft, vraag jezelf dan af of het pakje echt ingepakt moet worden. Of zit diegene überhaupt wel op een verassing / Het Onbekende te wachten?
Is dat kerstdiner op school of werk echt iets wat je moet willen?
WAT DOEN ANDERE MENSEN?
-een isolatieruimte voor de autistische naaste
-beperkt aantal mensen-versieringen in 1 ruimte
-junkfood, geen gasten, dezelfde film
-eigen eten meenemen
-van tevoren afspreken dat je niet gezoend wilt worden
Wat doen jullie zoal voor jezelf of je autistische naaste?Als iemand behoefte heeft een ervaring te delen mag dat ook!
Fijne feestdagen en sterkte allemaal.
Conclusie / TL;DRKies voor jezelf, het is jouw kerst of feestdagen.Verminder prikkels waar nodig. Doe desnoods een pet of zonnebril op ook al is dat ‘niet feestelijk’. Trek je af en toe terug. Het is ok als jij andere behoeften hebt. Als jij andere dingen leuk vind. Doe aan verwachtingsmanagement.
