-de onhoudbaarheid van ‘functioning labels’.
Sinds we spreken van het autistisch spectrum, lijkt er een noodzaak om toch extra hokjes te gebruiken, omdat het ene autistisch persoon de ander niet is. De term ‘hoog functionerend’ betekend kort gezegd: een autistisch persoon die erg normaal lijkt, waar je het niet zo aan ziet. Het betreft vaak iemand die zelfstandig woont en werkt.’Laag functionerend’ verwijst juist naar het type autistisch persoon die veel hulp nodig heeft en waarbij autisme erg duidelijk is.
Ik zou een ‘hoogfunctionerend’ autist zijn; ik woon zelfstandig, kijk mensen aan en kan mij doorgaans prima verbaal uitdrukken. Hierdoor wordt ik vaak overschat. Mensen verwachten, omdat ik een aantal zaken goed kan, ik mij op andere levensgebieden ook zelfstandig staande kan houden. Hierdoor heb ik veel hulp gemist die ik nodig heb. Nog steeds is het mij nog niet helemaal duidelijk wat ik wel en niet kan. Plaatje 5 omschrijft mij heel goed en legt eigenlijk ook gelijk het probleem uit met functioneringslabels.
Ten eerste; de termen zijn wederom sociale constructen, veronderstelde binaire opposities die de complexe sociale werkelijkheid reduceren. In normaal Nederlands: het zijn verzonnen hokjes die iets makkelijker zouden moeten maken, maar juist het tegenovergestelde effect bereiken. Het is een soort bril om naar autistische personen te kijken die een verkeerd beeld geeft.
Ten tweede; het is een validistische bias. Dit omdat er vanuit een neurotypisch (niet-autistisch) perspectief wordt gekeken naar autisme.
Autistic Advocate Kat Williams noemt functioneringslabels ‘denkfouten’. Kat noemt ze arbitrair, willekeurig, bedoeld om de veronderstelde intellectuele capaciteiten te communiceren. Hoogfunctionerende auti’s zouden bijvoorbeeld minder moeite hebben met spraak en een ‘normaal’ tot ‘hoog’ intellect hebben. Laagfunctionerende auti’s zouden vaker alternatieve vormen van communicatie gebruiken zoals gebarentaal, en ‘intellectuele beperkingen’ hebben. Kortgezegd: de labels worden gebruikt om ondersteunings- en hulpbehoeften in te schatten (of eigenlijk: te veronderstellen).
Kat raakt bij mij een gevoelige snaar als die schrijft dat mensen niet stilstaan bij het feit dat ‘hoogfunctionerende’ auti’s veel moeite kunnen hebben met executieve functie, prikkelverwerking en zelfzorg. Men neemt aan dat het persoon gewoon een beetje apart is, een beetje sociaal onhandig, zonder echte problemen. Wanneer ze het dan hebben over overprikkeling wordt gezegd dat ze niet zo dramatisch moeten doen. Dit resoneert met mij omdat er nog steeds niet goed bij mij wordt gezien met wat voor basale dingen ik kan worstelen, dit zelden serieus genomen wordt en het daardoor ook heel moeilijk is voor mijzelf op te komen en de juiste hulp te krijgen. Hoe zeg je bijvoorbeeld dat een lampje te fel schijnt en je daardoor niet nadenken kan zonder op ridiculisering te rekenen? Of wat doe je als iemand een antwoord afdwingt omdat die op dat moment wilt weten wat er gebeurd of wat je wilt, terwijl je geen woord uit kan brengen? Kat schrijft over deze moeite met de juiste hulp krijgen, over de moeite met werk vinden en houden, over ‘niet autistisch genoeg’ zijn maar ook over het ondermijnen van de autonomie van ‘laagfunctionerende’ auti’s. Het hele artikel is pijnlijk om te lezen, te herkenbaar, en wordt afgesloten met een soortgelijk verhaal als op afbeelding vijf; een auti die trainingen geeft, studeert, peer-support doet en diens kinderen verzorgd. En een auti die dusdanig worstelt met boodschappen doen in de supermarkt dat ze haar wagentje vaak laat staan, erg prikkelgevoelig is en hulpmiddelen hiervoor gebruikt, heftige ‘meltdowns’ heeft, meerdere suïcidepogingen heeft gedaan en soms niet kan praten. Deze auti’s zijn allebei haar. Het artikel is een enorme aanrader en te lezen op:
https://www.ncmh.info/2019/04/04/fallacy-functioning-labels/
Autistic Mama noemt vijf problemen met het verzinsel van functioneringslabels:
1) ze zijn niet nauwkeurig
2) ze helpen niet (doordat ze voorbij gaan aan nuance)
3) ze delen onze gemeenschap verder op (waardoor autistic advocates als onvoldoende representatief voor de gemeenschap gezien worden).
4) het werkt validisme in de hand
5) het heeft een averechts effect op het voldoen aan ondersteuningsbehoeften
Ze schrijft dat de labels schadelijk zijn voor de autistische gemeenschap en dat ze hoopt dat ze verdwijnen:
https://autisticmama.com/the-problem-with-autism-functioning-labels/
Identity-First Autistic schrijft dat functioneringslabels een hot topic zijn binnen de autistische gemeenschap en dat de algemene consensus is dat ze meer schade toe brengen dan dat we er wat aan hebben. Er bestaat geen laag-, midden- of hoogfunctionerend autisme. Autisme is een spectrum en we functioneren allemaal ‘hoog’ op sommige gebieden en ‘laag’ op andere gebieden (zie afbeelding 3 -auteur onbekend-). Dit kan verschillen per dag, per omgeving en andere factoren. Een autistisch persoon kan bijvoorbeeld iets moeilijks heel goed doen, maar diezelfde taak helemaal niet kunnen, indien dit in een omgeving is zoals een kantoortuin (herrie, beweging, fel licht).
Ze noemen de termen misleidend, validistisch en onwaardig. Net zoals de meeste autigroepen waar ik mee bekend ben, zijn zij fel tegen het gebruik van functioneringslabels:
https://www.identityfirstautistic.org/functioning-labels-
Als ik naar mijzelf kijk, herken ik dit alles sterk.Ik kon twee universitaire studies tegelijk aan maar kan nog steeds niet zelfstandig mijn huishouden doen, zorgen dat ik op tijd eet en drink, en gênant genoeg moet ik toegeven dat tandzorg en op tijd naar de dokter gaan, of bijvoorbeeld terugbellen voor resultaten, een absoluut drama zijn. Het helpt niet dat de neurotypische medemens dit altijd afdoet als lui en zegt dat ik het ‘gewoon even moet doen’. Ik krijg altijd maar het gevoel dat ik niet goed genoeg ben en dat ik dingen fout doe. Ik heb vrij serieuze trauma’s opgelopen door continue waardeoordelen, die ik inmiddels geïnternaliseerd heb, en het niet krijgen van hulp die ik nodig had. Dat maakt dat ik ook nu nog vaak niet eens weet wat ik wel en niet nodig heb, of daar moeilijk om durf te vragen, omdat ik de afwijzing en veroordeling te pijnlijk vind. Ik heb langer dan normaal gedaan over zindelijk worden en veel blaasontstekingen gekregen door niet op tijd naar de wc gaan. Ik ken een auti van dubbel mijn leeftijd die nog steeds moeite heeft met zindelijkheid en zich inzet om dit taboe en het stigma te veranderen. Gelukkig ben ik daar wel van af maar bijvoorbeeld tandzorg is voor mij wel een probleem. Ruim 20 jaar krijg ik te horen dat ik vaker moet poetsen. Op mijn 15e vroeg ik voor het eerst of er geen behandelingen waren voor bijvoorbeeld mensen met Down-syndroom, om hun tanden te beschermen tegen slechte zorg. Daar wordt steevast lacherig op gereageerd. Mensen staan er niet bij stil hoe vaak ik bezig ben met gewoon overleven, en dat wat voor de een heel simpel lijkt, voor de ander dat niet kan zijn. Of dat sensorische gewaarwordingen, prikkelverwerking, hier een rol in kan spelen. Ook bijvoorbeeld het openen van bepaalde e-mails voelt alsof ik door een beer opgegeten wordt en dan roepen mensen ‘gewoon even antwoorden’. Holy shit joh. Gelukkig krijg ik hierin enige hulp van mijn begeleider van IVA. En gelukkig heeft mijn mondhygiëniste vorige week gezegd: ‘ik ga jou niet meer vertellen dat je meer moet poetsen, dat weet je nou wel en dat helpt niet hè? Helpt het als je vaker langskomt?’. Ik kon wel huilen van opluchting. Anderzijds betekend dat hogere kosten, ik heb al een extreem hoge polis, ben ieder jaar mijn eigen risico kwijt en heb slechts een Wajong.
Wat dus echt lastig is, is de juiste hulp krijgen. Simpel gezegd heb ik nu gewoon hulp nodig met het huishouden en ik de zorg voor mijn kind. Niet omdat ik niet kan zorgen voor mijn kind, maar omdat het mij gezien de epidemie en het feit dat mijn echtgenoot en ik allebei een burn-out hebben in een huis van 45 vierkante meter wonen, het mij alles kost waardoor het ten koste van mijzelf gaat. Mensen met een zichtbare handicap kunnen veel gemakkelijker thuiszorg krijgen dan ik. Ik ben alweer maanden bezig met de gemeente om zorg te regelen. Dat kost me teveel. Ik wens dit anderen niet toe. Ik kreeg niet eens antwoord van de gemeente op mijn vraag hoe je voor een SMI in aanmerking komt. Uiteindelijk werd het een slopende procedure met als eindresultaat dat die wel toegekend is, maar niet zonder rapport waar hele nare en ook wel onjuiste dingen over mij in omgang met mijn kind in staan, met alle beangstigende risico’s van dien.
Om bovenstaande redenen is het dus ook helemaal geen compliment om te horen dat ik ‘helemaal niet zo autistisch lijk’. Serieus, dat is geen compliment. Op Twitter werd hierdoor de hashtag #DoILookAutisticYet populair https://twitter.com/hashtag/doilookautisticyet
Ik antwoord meestal: ‘Ja en daardoor ben ik dus heel lang niet gezien in wat ik nodig heb, met alle gevolgen zoals foutieve diagnoses en trauma’. Of als ik het echt helemaal zat ben: ‘oh, ik zie er niet autistisch uit? Nou jij ziet er niet naïef uit maar helaas’. Het is inmiddels gewoon een trigger om niet serieus genomen te worden in mijn autistisch zijn, in mijn ‘mij zijn’. Vrijwel iedere auti die ik ken vind mij juist enorm autistisch, gelukkig. Dus of we wel of niet autistisch zijn in de optiek van neurotypische personen..hou die shit gewoon voor je joh, hoe goed bedoeld dan ook. Het herbevestigd alleen maar het feit dat de neurotypische mens veel te weinig weet over autisme, inclusief de zorgprofessionals en dit heeft schadelijke gevolgen. Herproduceer die onwetendheid dus gewoon maar niet.
Een alternatief is het benoemen van ondersteuningsbehoeften: ‘ik ken een autistisch persoon die hulp nodig heeft bij boodschappen doen’. Wat ik hierbij wel even wil benadrukken, is een stukje ethiek. Net zoals dat je iemands geaardheid niet zomaar zou moeten ‘outten’, kun je dat beter ook niet doen bij DSM labels als autisme. Consent, of wederzijdse toestemming, is best wel een ding die vaak over het hoofd gezien wordt als we praten over autistische personen. Bijvoorbeeld op het internet zie ik nog wel eens ouders publiekelijk praten over hun autistische kinderen, of zoals hun het natuurlijk zeggen ‘kinderen met autisme’. Daar krijg ik echt enorm de kriebels van.
Autism Wiki geeft een voorbeeld van dat benoemen van ondersteuningsbehoeften, van The Caffeinated Autistic’s: ‘Jane is een nonverbale auti die hulp nodig heeft met eten en kleden omdat zij moeite heeft met motoriek’. The Thinking Person’s Guide to Autism: ‘Jimmy, een autistische jongen, heeft gelimitieerde expressieve communicatie, maar geweldige receptieve communicatieskills, houdt van rondjes draaien en is geobserdeerd door honden’.
https://autism.wikia.org/wiki/Functioning_Labels
Bovenstaande link is niet het enige artikel waar ik naar verwijs, die zelf weer op schouders van reuzen staat (bij deze maar liefst 18 bronvermeldingen!).
Conclusie; functioneringslabels zijn validistisch, voortkomend uit een neurotypische bias en gaan voorbij aan fundamentele nuance.Dit resulteert in een averechts effect waardoor autistische personen niet worden gezien in hun ondersteuningsbehoeften. Beter is het om, mits er sprake is van wederzijdse toestemming, te spreken van de precieuze ondersteuningsbehoeften (en let hierbij wanneer iets relevant is!).
