Vandaag wil ik een veel besproken onderwerp introduceren.Er is geen eenduidige definitie van ‘masking’, omdat dit voor ieder autistisch individu anders kan zijn door diens ervaringen. Ik zou zeggen dat maskeren verwijst naar ‘doen alsof je niet autistisch bent’.
Autispoken schrijft dat maskeren een methode was om er bij te horen, omdat er een bepaalde norm verwacht werd op school, en die anders tussen wal en schip viel.
Anne van de Beek schrijft op Oneworld.nl (die tot mijn verbazing PFL ipv IFL gebruiken, he OneWorld, artikel hebben hierover?) dat zij al jong leeftijdsgenoten imiteerde om er bij te horen, om verbinding te zoeken. ‘Mensen met een beperking hebben soms meer last van de reacties dan van de beperking zelf’.
The Autistic Advocate schrijft, vrij vertaald: ‘maskeren is een psychologisch veiligheidsmechanisme bestaande uit meerdere lagen van fysieke en sociale acties waarmee een autistisch persoon zowel bewust als onbewust probeert ‘er bij te horen’ terwijl diegene zichzelf beschermd in een oneindige variëteit van verschillende situaties en omgevingen. Dit gebeurd door middel van verschillende gradaties van geleerde gedragingen, gepaard met het onderdrukken van natuurlijke gedragingen en eigen identiteit. Dit alles gebeurd gedeeltelijk bewust (…) maar heeft een hoge mentale prijs. Maskeren is gebruikelijk onder autistische kinderen en volwassenen en wordt als een van de voornaamste redenen genoemd voor het niet identificeren (van autisme) en het gebrek aan passende ondersteuning op school. De zin ‘doet het prima op school’ is hier een voorbeeld van. Autistisch maskeren wordt nu herkend als factor in de hoge zelfmoordcijfers onder autistische personen en speelt een rol in autistische burn-outs’. Kieran is oprichter van de campagne #TakeTheMaskOff
In een ander artikel op The Autistic Advocate benoemt hij de nare effecten van het onderdrukken van zelfstimulatie (stimming) en hoe belangrijk het is dat we dit vrij kunnen doen. Ook schrijft hij over veiligheid en de overlevingsstrategie die er achter zit. Soms in de meest letterlijke zin van het woord: er worden nogal eens autistische mensen en mensen met beperkingen doodgeschoten of mishandeld door de politie, helemaal BIPOC auti’s maar daarover later meer.
Tijdens het vertalen voel ik gelijk een pijn, verdriet en een rouw om mijzelf als kind. Wat heb ik toch altijd hard gedaan alsof, omdat ik niet anders wist en niet anders kon. Zoals meer autistische personen die op latere leeftijd gediagnosticeerd zijn, is maskeren hier van grote invloed op geweest. Ik ben zo jong begonnen met maskeren, dat ik vaak niet meer weet wat echt ‘ik’ is, en wat aangeleerd overlevingsgedrag is. Zo stopte ik altijd mijn verdriet weg als mensen vroegen ‘gaat het?’ als ik bijvoorbeeld gevallen was, omdat als ik bij mijn gevoel kwam, mijn emoties toe zou staan, ik zo ‘buitenproportioneel’ heftig moest huilen, dat daar afwijzing op kwam. Ik werd genoeg uitgelachen door andere kinderen en mijn emoties als dusdanig jong belachelijk gemaakt dat ik niet durfde. Ook had ik zo’n intense bak verdriet van binnen, van onveiligheid, van afwijzing, van niet goed genoeg zijn, dat ik wel uitkeek die beerput open te trekken. Fysiek uitte zich dat in de ‘snikhik’; een verstoorde ademhaling waar ik geen controle over had. Ik heb mijn hele leven dikwijls moeten horen ‘stel je niet zo aan’ en ‘laat het gaan’. Alsof daar een knop voor is. Eigenlijk zegt men dan: ‘je gedrag en emoties zijn niet passend bij de situatie, foei, stop ze maar weg’.
Toen op 5 jarige leeftijd de hele klas was uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje, behalve ik, heb ik mijzelf genadeloos gedisciplineerd, vanuit de kernovertuiging dat ik geen leuk kind was. Niet veel later kreeg ik uitputtingsklachten na school. Als ik thuis kwam viel ik in slaap, omdat maskeren zo vermoeiend is. Nadat een pedagoog mij geobserveerd had in de klas, is er besloten mij een jaar te laten zitten, omdat ik dan beter op sociaal-emotioneel vlak mee zou kunnen komen. Ik voelde dit echter ook als een afgang, want dan was ik zeker ook nog eens niet slim genoeg, maar maakte inderdaad meer vriendjes daarna.
Toch had ik mijn eerste suïcidale gedachtes tijdens mijn basisschooljaren en op mijn veertiende kreeg ik voor het eerst antidepressiva. Het was onmogelijk om van mijzelf te houden. Alle afwijzing, veroordeling en ridiculisering wees tenslotte op dat ik als persoon niet ok was, zo vertaalde ik dat als kind. Het hielp niet dat er gedreigd werd mij naar een internaat te sturen. Het hielp ook niet dat ik in groep 8 van school ben gestuurd. En later van de middelbare school. Iets waar ik wel een beetje om kan gniffelen ondertussen, vooral omdat ik nu drie universitaire studies op mijn naam heb.
Neurodivergent Rebel noemt vergelijkbare dingen en voorbeelden van maskeren, waaronder:
- doen alsof alles ok is
- oogcontact faken
- het verbergen van verwarring
- lijf stilhouden (i.p.v. veel bewegen en friemelen)
- stil zijn (behoefte om veel te praten of geluid te maken onderdrukken)
Tijdens gesprekken:
- monitoren van toon en gezichtsuitdrukking (god wat heb ik mijn hele leven kritiek gehad op mijn gezicht, kijk dan weg)-letten op spreektijd (teveel? te weinig? Is die persoon al klaar met praten? Is het mijn beurt? Wat als ik te lang wacht? -anxiety!
- doen alsof ik er nog bij ben terwijl ik ben afgedwaald(bijvoorbeeld door onderprikkeling, ik weet vaak al wat de ander gaat zeggen en dan duurt het allemaal zooooo lang)
Ze schrijft dat veel laat-gediagnosticeerden expert zijn in maskeren en dit zoveel doen dat het automatisch is. Beetje bij beetje leren we af om dingen te doen dat anderen raar of sociaal onacceptabel vinden. Maskeren is niet bedoeld als bedrieglijk. Het ontstaat meestal natuurlijk als overlevingsstrategie. Camoufleren, ook wel eens ‘passing’ genoemd, is doodvermoeiend, omdat het continue concentratie vergt. Hoewel autistische personen met sterk ontwikkelde maskeringsstrategieën het vaak beter doen in bepaalde situaties, komt dit met een zware prijs, variërend van fysieke uitputting, sociale angsten, depressie, slecht zelfbeeld en burnouts. Het masker kan zelfhaat veroorzaken, waardoor de persoon gaat geloven dat die beschadigd, gebrekkig en defect is.
Dit is wat er bij mij is gebeurd. Ik lees dit ook heel veel terug.
Tijdens de campagne #TakeTheMaskOff is in 2018 vanuit de autistische gemeenschap gepoogd hier aandacht voor te vragen. Daardoor heb ik nu een stuk duiding die ik anderen mee wil geven. Ik had dit graag eerder willen weten, voordat ik mijzelf zoveel schade aan deed en mijn maskeren verweven werd met mijn persoonlijkheid.
https://neurodivergentrebel.com/2018/07/23/time-to-take-the-mask-off-takethemaskoff/
‘Finally Knowing Me‘ schrijft over 40+ jaar maskeren, een soortgelijk verhaal als bovenstaande, met een getuigenis over hoe die het masker langzaam af heeft gekregen. Iets wat na diagnose en na leren over dit fenomeen in theorie mogelijk zou moeten zijn. Ik merk zelf in ieder geval wel dat ik thuis en bij mensen die ik vertrouw, waar ik mijzelf echt mag zijn, het masker steeds vaker laat vallen, mijn autistische zelf omarm en de vrije loop kan laten. Toch is het (nog) geen kwestie van ‘aan en uit’ zetten.
Conclusie: maskeren is een deels onvrijwillig mechanisme, wat veel autistische personen gebruiken om te overleven. De neurotypische maatschappij eist tenslotte heel veel van ons. Allerlei normen en waarden dwingen bepaald gedrag af, wat onze ware aard moet verbergen. Onze ware aard stuit vaak op waardeoordelen; als je iemand niet aankijkt ben je bijvoorbeeld ongeïnteresseerd of zelfs onbeleefd. De zowel bewuste als onbewuste maskering biedt een voordeel in sociale situaties, maar er wordt een hoge prijs voor betaald. Depressiviteit, zelfmoordgedachten- en neigingen, sociale angst, stress, hoofdpijn, laag zelfbeeld, etc lijken hier vaak mee gepaard te gaan. Goedbedoelde aanpassingseisen, van bijvoorbeeld ouders, docenten en therapeuten (met name gedragstherapie) kunnen dus hele schadelijke effecten hebben.
Discussie: de hashtag klinkt positief en emanciperend, maar het is vaak niet sociaal veilig om dat masker af te zetten. Het is lastig om te weten hoe dat moet, en het kan gepaard gaan met gevoelens van onveiligheid, omdat het vaak een ingesleten overlevingsmechanisme is. Je laat ook het touw waar aan je hangt niet ineens los. Ook moet je een veilige omgeving hebben waarin dit kan. Sociale afwijzing kan de ‘noodzaak’ tot maskeren herbevestigen. Ook kan het letterlijk levensgevaarlijk zijn in contact met de politie, in hogere mate voor BIPOC. Ik denk dat het vooral goed is om bewust te worden van het mechanisme van maskeren en indien mogelijk het inderdaad goed is dit af te bouwen. Nog beter is met zijn allen streven naar een maatschappij waarin autistische individuen niet hoeven te maskeren. Het publiek en zeker de autoriteiten zouden meer moeten weten over autisme. Wij moeten ons altijd al aan de norm aanpassen, laat die norm zich maar eens aan ons aanpassen. En laten we in godsnaam kleine kinderen niet aanleren te maskeren, zodat zij voldoen aan deze norm, terwijl ze zichzelf daar schade mee berokkenen (door bijvoorbeeld ABA therapie maar ook gewoon door het geheel van denken en spreken waarin ons gedrag veroordeeld wordt). Ga toch weg met je ‘zit stil en kijk me aan’. Sounds like a you-problem!
Video over masking: https://www.facebook.com/watch/?v=709783332692526
Meer over maskeren van The Autistic Advocate. Een brief aan autistische ouders, van een autistisch volwassene. Let op, CW: beschrijving van zelfmoordgedachten.
https://theautisticadvocate.com/2017/11/how-to-hide-your-autism/
