Puzzelstukje deel 2 – ik ben geen puzzel, ik hoef niet opgelost te worden!

Eerder schreef ik al over de oorsprong en controverse rondom het puzzelstukje als symbool voor autisme.

Er is een gangbare tekst die op Facebook wordt gedeeld onder advertenties van bedrijven die artikelen verkopen met het puzzelstukje. Vaak gaat het niet om belangenorganisaties of bedrijven waarbij de winst naar autistische mensen gaat. Vaak komt het niet eens van autistische personen of naasten. Dit is natuurlijk een doorn in het oog voor de #ActuallyAutistic gemeenschap. Zij plaatsen vaak linkjes of deze tekst. Deze tekst legt goed uit, met bronvermelding, waarom het puzzelstukje totaal ongeschikt is als symbool voor autisme. Daarom leek het mij een goede aanvulling op mijn reeds geschreven artikel. Voel je vrij dit te delen of te plaatsen bij bedrijven of organisaties die het puzzelstukje nog wel gebruiken als symbool voor autisme.
Noot: het gaat dus om een Nederlandse vertaling van het Engelstalige stukje en het is daarmee niet van mijn hand te noemen. Ik heb slechts kleine aanpassingen gedaan. Originele tekst is door Âûsome Bullhorn:

Gebruik het puzzelstukje alsjeblieft niet.Het merendeel van ons, autistische personen, houden hier niet van. Meer dan 90% zelfs.

Âûsome Bullhorn

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6085079/

Het puzzelstukje is voor het eerst gebruikt als symbool voor autisme in de jaren 60’ door een Engelse liefdadigheidsorganisatie die het combineerde met een huilend kind. Ze realiseerden zich vervolgens hoe aanstootgevend dit was en veranderde hun logo.

Vervolgens is het symbool geadopteerd door de problematische groep Autism Speaks. Zij maakten het blauw om de ‘jongens verloren aan autisme’ weer te geven. Dit was aanstootgevend omdat het autistische mannen, vrouwen, meisjes en transgender personen uitsloot.

Om het plat te zeggen, wij zien het als een haatsymbool en het heeft een lange en verontrustende geschiedenis.

Autistische mensen hebben een sterke voorkeur voor de lemniscaat, het oneindigheidssymbool, en dan vooral in het goud of regenboogkleuren. Dit symbool vermijdt het gebruik van een lint (‘ribbon’), welke specifiek voor ziektes gebruikt wordt zoals lupus en kanker. Linten / Ribbons vertegenwoordigen ziektes die medicatie en/of behandeling behoeven, een aandoening in plaats van een neurotype. De lemniscaat is daarnaast het symbool voor oneindigheid, wat symbool staat voor dat autisme iets is wat we altijd zullen zijn (in tegenstelling tot een ziekte, die over kan gaan).De regenboog refereert naar de verscheidenheid van autistische en neurodiverse mensen.
De gouden versie slaat op het chemische symbool voor goud (Au), wat gebruikt wordt door autistische ombudspersonen/vertegenwoordigers/belangenbehartigers (Autistic Advocates), vaak in hun naam.De rode versie, meer zeldzaam, is een reactie op de ‘light it up blue’ campagne – omdat het niet alleen jongens zijn die autistisch zijn en we vaak op geen enkele manier naar Autism Speaks willen refereren. Daarom is de kleur blauw ook ongeveer de minst populaire kleur en niet de beste keuze bij autisme vertegenwoordiging.
https://www.learnfromautistics.com/the-problem-with-the-autism-puzzle-piece/

In 2020 was er eindelijk een echt autistisch persoon bestuurslid bij Autism Speaks. Meer dan 19 neurotypische hoofden van grote bedrijven met belachelijk hoge salarissen, maar slechts een publiekelijk autistisch lid. Autism Speaks betaald meer in management salaris dan dat ze uitgeven aan echte autistsiche mensen om hun en families te helpen. Dat is geen representatie, dat is tokenism.
https://medium.com/@KirstenSchultz/a-roundup-of-posts-against-autism-speaks-5dbf7f8cfcc6

Ze promoten en ondersteunen schadelijke therapieën waaronder ABA, een conversietherapie die bekend staat om het veroorzaken van PTSD in wel 40% van de autistische mensen. Het zorgt voor problemen in het begrijpen van wederzijdse toestemming en andere op trauma gebaseerde condities, vergt veel te veel uren van een kind en is bovendien gebaseerd op homoconversietherapieën, gelinkt aan hondentraining en de grondlegger, prof. Lovaas zei dat autistische kinderen niet echt mensen zijn. (Ook, ABA is ineffectief: 76% van de ‘behandelden’ heeft geen tot weinig verandering in symptomen na een traject van 12 maanden, waarbij nog eens 9 % een verergering van symptomen hadden: https://tinyurl.com/DoD-USA-Autism).

Ze zoeken voor een ‘genezing’, in plaats van dat ze ons willen helpen. Minder dan 2% van Autism Speaks hun geld gaat naar ondersteuning voor families en diensten, in plaats daarvan geven ze miljoenen uit om genetische tests te ontwikkelen waardoor toekomstige autistische mensen voorkomen kunnen worden. Dit terwijl onderzoek van Autistic Not Weird laat zien dat wij over het algemeen helemaal niet genezen zouden willen worden, maar onze omstanders dit willen. Zoals vaker benoemd; laten we al dat geld en tijd die gestoken wordt in het zoeken naar ‘oorzaken van autisme’ nou eens gaan steken in het ondersteunen van autisten.
https://autisticnotweird.com/2018survey/

Voor de duidelijkheid: autisme is geen mentale aandoening of ziekte. Het is niets om te behandelen. Het is een genetisch neurotype met 80% overerfelijkheid.

Ik ben geen puzzel die opgelost moet worden.

Ik ben niet lastig of verwarrend, en ik zou niet behandeld moeten worden om in het grotere plaatje te passen, om onopgemerkt te gaan, om op te gaan in de massa zodat andere mensen zich beter kunnen voelen. Veel therapie is gericht op ons aanpassen aan een veronderstelde norm waarbij de arbeid altijd bij ons ligt (neem oogcontact maken: misschien moet de NT accepteren dat dit niet noodzakelijk is voor communicatie, pas je even aan joh).

Dit soort issues is wat het puzzelstukje representeert. Deze worstelingen van de autistische gemeenschap worden hiermee herbevestigd. Het is tenslotte geen symbool wat wij zelf hebben gekozen, in tegenstelling tot het lemniscaat.

We hebben het niet nodig, we vinden het niet leuk, we willen het niet.We hebben het lemniscaat / het oneindigheidssymbool. Gebruik dat alsjeblieft. Dankjewel.

Meer visies op waarom het puzzelstukje problematisch is: https://www.facebook.com/AutisticTyping/posts/454026968531040

Als je meer over autisme wilt leren, of gewoon vragen wilt stellen aan autistische mensen, zijn hier een paar goede groepen door autistische mensen zelf:

• Autivisten
• Support for Adult Aspies
• Supporty McGroup-face
• The Autistic Wolf Pack
• Ask me, I’m Autistic (24hr rule!)

En hier is een enorme lijst met bronnen en informatie: https://www.fierceautie.com/p/recommended-facebook-pages.html

Meer Nederlandstalige uitleg over waarom het puzzelstukje problematisch is inclusief bronvermelding kun je in deze post vinden.