Eerder schreef ik over de invloed van woorden en de noodzaak tot sensitief taalgebruik. De sociologie onderscheid vier paradigma’s aan de hand waarvan de sociale werkelijkheid verklaard en bestudeerd kan worden. Een daarvan is het ‘symbolisch interactionisme’. Net zoals woorden zijn symbolen een belangrijk communicatiemiddel. De mens gebruikt ze om zichzelf en anderen te identificeren en om boodschappen over te brengen.Zoals altijd schrijf ik vanuit zowel mijn academische achtergrond, als persoonlijke en professionele ervaring. Ik expliciteer dit zodat mijn punten, hopelijk, niet geïnvalideerd worden als louter ‘persoonlijke mening’, iets waar ik veel tegen aan loop.
Ook vandaag lijkt een routebeschrijving bij dit schrijfsel handig:
1) de geschiedenis van het puzzelstukje als symbool voor autisme
2) het gebruik hiervan in Nederland
3) internationaal verzet – het probleem met het puzzelstukje
4) alternatieven – inclusieve vormen vanuit de gemeenschap zelf
5) bronnen om verder te lezen over dit onderwerp
6) ondersteunend beeldmateriaal
7) conclusie (De TL;DR versie)
8) discussie
1) De geschiedenis van het puzzelstukje als symbool voor autisme
Het puzzelstukje is voor het eerst geïntroduceerd in 1963 door de Britse National Autistic Society, die zoals de gevatte lezer inmiddels kan verwachten niet door autistische mensen zelf is opgericht. Dat is veelzeggend en onderschrijft mijn eerder gemaakte punt over hoe niet autistische (neurotypische, allistische -alistic-) mensen domineren in de wereld van autisme en daarbij onderdrukkingstaal gebruiken. Autisme Academie schrijft: ‘Deze organisatie geloofde dat mensen met autisme leden aan een “raadselachtige” toestand, dus namen ze een logo van een puzzelstukje met een huilend kind, met het idee dat autisme een tragedie is waar alleen kinderen last van hebben.’.
https://www.autismeacademie.nl/2-april-wereld-autisme-dag-een-stukje-geschiedenis/
Een aantal organisaties volgden waaronder de meest beruchte organisatie ‘Autism Speaks’ (tip: Google ‘Autism Speaks hategroup’). In bovenstaande link staat een treffende opsomming wat hier mis mee is. De blauwe kleur is inmiddels ook vaak geadopteerd door Nederlandse instanties en wordt wereldwijd gebruikt voor de ‘light it up blue’ campagne (Google tip: ‘red instead’, ‘gold instead’).De blauwe kleur is geïntroduceerd door Autism Speaks, het verwees in den beginne naar jongens, omdat men vroeger dacht dat autisme alleen bij kinderen en dan in het bijzonder jongetjes voor kwam. Het later geïntroduceerde lint, bestaande uit puzzelstukjes met primaire kleuren, kwam voort uit de gedachte dat autisme enkel in de kindertijd voortkomt.
2) Het gebruik van het puzzelstukje als symbool voor autisme in Nederland
Het bekende en veelgebruikte boek ‘geef me de vijf’ heeft deze op de kaft staan. Uiteraard de zoveelste hulpverlener die zelf niet autistisch is en geld verdient over de ruggen van autistische mensen, zonder zich blijkbaar verdiept te hebben in wat er het afgelopen decennium vanuit de autistische gemeenschap tegenin gebracht wordt. Met meer dan 100.000 exemplaren een van de eerste boeken waarmee nieuw gediagnosticeerde personen en hun naasten geconfronteerd worden.
Ook de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de NVA, doet mee aan het gebruik van het puzzelstukje, de kleur blauw en de in een andere post bekritiseerde PFL. Zij verkopen in hun webshop zelfs speldjes hiervan. In een hoop opzichten is de NVA de Nederlandse Autism Speaks te noemen en gelukkig is er in toenemende mate kritiek op hun organisatie.
Hiernaast zie ik het puzzelstukje in toenemende mate terug bij organisaties die autistische mensen ondersteunen, of waarvan dat in ieder geval de doelstelling is. Ook hierbij wordt het personeel gedomineerd door niet-autistische mensen, er steevast gesproken over ‘mensen met autisme’ en de kleur blauw en puzzelstukjes gebruikt. Belangrijk om op te merken is hierbij dat ondanks er steeds meer vraag is naar ervaringsdeskundigen, deze zelden een redelijke vergoeding krijgen en vaak eerst nog een behoorlijk normatieve cursus moeten doen, om het juiste papiertje te krijgen.
3) Internationaal verzet – het probleem met het puzzelstukje
Autisten wereldwijd roepen sedert jaar en dag om andere symboliek. Het puzzelstukje staat namens ons namelijk voor het idee dat wij puzzels zijn, ingewikkeld, die opgelost moeten worden. Pagina’s zoals I’m autistic, not a puzzle (waar ook een groep van is) spreken zich hier tegen uit. Bijgevoegde afbeeldingen zijn illustraties afkomstig uit de #ActuallyAutistic gemeenschap, in mijn optiek een wanhoopskreet om gehoord te worden.
Autisme Academie schrijft: ‘Wereldwijd verwerpen veel mensen met autisme het symbool van het puzzelstuk om meerdere redenen, maar de belangrijkste redenen zijn dat het infantiliseert, dat het het idee bevordert dat mensen met autisme onvolledig zijn of puzzelstukjes missen. Dat het autisme ziet als een ziekte die moet worden “behandeld” of worden “genezen”.’
Autistic Advocate Paula Jessop schrijft dat het puzzelstukje onlosmakelijk verbonden is met de visie op autisme als iets negatiefs en pathologisch. Zij stelt dat het ondanks alle kritiek toch blijven gebruiken van dit negatieve symbool ronduit discriminerend is:
https://www.altogetherautism.org.nz/autism-no-puzzle-nothing-wrong-with-us/
Learn from Autistics maakt een treffende opsomming over de connotaties van het puzzelstukje:
a) verwarring en mysterie
b) een probleem wat opgelost moet worden
c) dat autisme een kindertijd stoornis is
d) iets wat ontbreekt
https://www.learnfromautistics.com/the-problem-with-the-autism-puzzle-piece/
In The Loop About Neurodiversity benoemt tevens alle problemen, verduidelijkt het validistisch uitgangspunt van het puzzelstukje en roept op om naar autistische mensen te luisteren in dezen:
https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/03/20/the-ableist-history-of-the-puzzle-piece-symbol-for-autism/
Niet alleen Autistic Advocates stellen dat het puzzelstukje problematisch is. Wetenschappers hebben geluisterd en onderzoek gedaan, en concluderen dat het puzzelstukje inderdaad een symbool is die negatieve associaties oproept:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6085079/
Hun eindconclusie is dusdanig sterk dat ik me afvraag hoe Nederlandse ‘professionals’ het gebruik van dit overduidelijk validistische en haatzaaiende symbool nog denken te kunnen rechtvaardigen: ‘This study’s results not only support many autistic persons’ claims about puzzle piece imagery but also bear public policy implications. If an autism organization’s intention for using puzzle-piece imagery is to evoke negative associations, then the use of puzzle-piece imagery is apt. If, instead, an autism organization’s intention for using puzzle-piece imagery is, as Grinker and Mandell (2015) report, “not meant to devalue” autistic persons “but, quite the opposite, to celebrate them,” (p. 644) our results suggest that puzzle-piece imagery should probably be avoided.’
4) Alternatieven – inclusieve vormen vanuit de gemeenschap zelf
Het meest geopperde alternatief vanuit de #ActuallyAutistic gemeenschap is het oneindigheidssymbool, het Lemniscaat. Deze wordt meestal in regenboogkleuren weergegeven. Het staat voor de oneindigheid van het spectrum, d.w.z. de verscheidenheid van autisme. Zie bijgevoegde afbeeldingen.
5) Bronnen om verder te lezen over dit onderwerp
Zodra je gaat Googelen op dit onderwerp kom je ontzettend veel tegen. Hieronder nog een paar leestips:
- https://a-typist.nl/infinity-teken-autisme-gaut/
- https://autisticmama.com/saying-goodbye-to-the-puzzle-piece/
- https://www.fierceautie.com/2019/08/puzzle-piece-is-hated-by-autistic.html
6) Ondersteunend beeldmateriaal
7) Conclusie
De geschiedenis en associatie met het puzzelstukje is negatief en validistisch. Helaas wordt dit nog veel gebruikt in Nederland. Autistische mensen leveren al jaren kritiek en dit wordt nu ook ondersteund door wetenschappelijk onderzoek. Er zijn alternatieven vanuit de gemeenschap zelf, waaronder het regenboog oneindigheidslogo die onze diversiteit erkent en viert.
8) Discussie
Ik verwacht op dit artikel een beetje dezelfde reacties als bij mijn artikel over PFL v.s. IFL. Daarom nog even duidelijk het volgende: dat ik laat zien dat dit bestaat, wil niet zeggen dat jij persoonlijk een andere mening kan hebben. Het kan dus prima zo zijn dat je zelf autistisch bent, en het puzzelstukje juist hartstikke leuk vind! Het enige wat ik vraag is dat men diens persoonlijke ervaring (incl. vrienden/familie/cliënten) niet gebruikt om te generaliseren. Tenslotte is dit ‘anekdoktisch bewijs’ een drogreden en weerlegt het helemaal niks van wat ik hierover stel.
