Tragisch? Autisme is niet tragisch

Ik ga niet beweren dat autisme geweldig is en het nooit lastig is, maar ik ga wel even wat positief tegengeluid laten horen nu.

Vaak genoeg lezen we hoe zwaar het wel niet is om autistisch te zijn, of vaker: om een autistisch kind of partner te hebben. Het fenomeen ‘rouwende ouder’ is prevalent aanwezig. De bezorgdheid om autisme ‘op te lopen’ door genetische factoren, mogelijke invloeden tijdens zwangerschap alsmede natuurlijk de angst dat de BMR vaccinaties een autisme-gen zou activeren getuigen hiervan. Ook de preoccupatie van zowel Big Homeopath als die van medische- en psychologische onderzoeken om een ‘behandeling’ te genereren onderstrepen dit. Toevallig is het ook zo dat binnen het kapitalistische systeem letterlijk iedereen wat kan verdienen aan autisme, dus is het niet verwonderlijk dat dit sociale fenomeen zich reproduceert langs de intersectie van autisme en kapitalisme (https://brill.com/view/journals/jdse/aop/article-10.1163-25888803-bja10008/article-10.1163-25888803-bja10008.xml)

Zoals eerder bepleit moeten we nu echt eens af van dat beeld dat autisme bestreden dient te worden. #ActuallyAutistic personen en de gehele neurodiversiteitsbeweging zijn onderhand meer dan een roepende in de woestijn; het idee dat wij een, al dan niet mooie, variatie op de menselijke diversiteit zijn wordt langzamerhand steeds meer omarmd.

The Autistic Self Advocacy Network (ASAN) – een belangenorganisatie die opereert volgens het NOOZO-principe (‘niets-over-ons-zonder-ons’) duidt autistische mensen dan ook als een belangrijk onderdeel van de wereld. Zij benadrukken dat wij zo geboren zijn en ook zo blijven. Sidenote; zij hebben een hele informatieve website met toolkits, boeken, uitleg en nog veel meer.
https://autisticadvocacy.org/about-asan/about-autism/

Het idee dat autisme ook positieve kanten kan hebben is niet per se nieuw. Reeds in 1967 verscheen het boek ‘A Positive Approach to Autism’, helaas wel van een niet-autistische auteur (Stella Waterhouse) die even een auti het voorwoord liet schrijven (typisch!) en verder tjokvol met problematische noties, maar toch; de titel zegt wel iets. Blijkbaar is het idee dat autisme ook mooi kan zijn niet super nieuw.

Een van de meest gevestigde autistic advocates, autistisch ombudsman, is Chris Bonello, van Autistic Not Weird.Chris is spreker, auteur, vader, docent en hobbymatig onderzoeker en ruim 10 jaar actief binnen de autistische gemeenschap. Een van zijn krachten is de combinatie tussen persoonlijke ervaring en het luisteren en bundelen van de geluiden uit de gemeenschap, zodoende is hij best een voorbeeld voor mij.Hij vroeg 150 autistische kinderen wat zij het mooiste aan het leven vinden en bundelde de resultaten in een boek. Eigenlijk vanwege dezelfde insteek als het artikel wat je nu leest; vanwege de focus op onze zwaktes i.p.v. onze krachten en hoe zonde het is om op te groeien met die dominante opvatting. Goede, en in dit geval ook positieve representatie is zo belangrijk. Chris en ik zijn beide opgegroeid met een uitsluitend negatief beeld van autisme, dat gunnen we de huidige autistische kinderen absoluut niet!

Je kunt Chris volgen op Facebook, Youtube, Twitter en Instagram. Ook kun je het boek bestellen op: https://autisticnotweird.com/book/

Een paar dagen geleden verscheen een artikel over de positieve kanten van autisme, vanuit een persoonlijk perspectief welke heel nauw aansluit op het mijne. Emily is 19 jaar oud, mental health activist en autistic advocate. Misschien goed om zakdoekjes gereed te houden.

Ze schrijft in haar artikel dat ze de wereld van nature in alle levendigheid waarneemt; meer kleuren groen kan waarnemen dan anderen, de warmte van de zon op haar huid haar een heel warm gevoel geeft en kleine details haar opvallen die door anderen niet gezien worden. Ze beschrijft dat ze ervaart dat haar relaties met anderen hierdoor heel puur zijn en ze anderen kan laten lachen. Ze houdt van haar autistische humor (en laten we wel wezen; hoe goed is autistische humor ❤) en kan enorm enthousiast worden over dingen, zo sterk dat haar hele lichaam vervuld is van vreugde en dat dit magisch voelt.

De wereld passievol beleven, met enorme aandacht fixeren op interessante dingen maar ook het grote gevoel voor rechtvaardigheid komen mij enorm bekend voor. Ik wil nog steeds eens gaan schrijven over hoe het toch kan dat er zoveel autistische activisten zijn, en dan bedoel ik niet autivisme, maar bijvoorbeeld klimaat- en antiracisme-activisme. Goed, ik zou bijna uit enthousiasme het hele artikel hier in het Nederlands vertalen maar afbakenen is een dingetje. Lees het artikel hier:
http://www.thinkingautismguide.com/2021/02/the-joy-and-vibrance-of-autism.html

Je kunt Emily volgen op Instagram, Twitter en haar website: https://www.authenticallyemily.uk/

Ook leuk: er gaan veel infographics rond over de kenmerken en problemen van autisme. The Positive Psychology Guild, waarvan twee zelf autistisch van het team, maakte een mooie tegenhanger (‘autism: the positives’): https://ppnetwork.org/triad-impairments-autism-myths/

Ik kon er in ieder geval hartelijk om lachen en eigenlijk is het ook gewoon waar.

Conclusie: het is noodzakelijk om een positief narratief over autisme te presenteren, omdat het overheersende beeld van autisme nog steeds vrij negatief is. Dit is niet goed voor het zelfbeeld van autistische personen en in het bijzonder die van autistische kinderen en hun ouders. Het goede nieuws is dat er de laatste jaren hele grote stappen worden gezet. Dankzij het internet en daarmee zowel de toename als de toegankelijkheid van autistisch ombudsschap zien we meer realistische autistische representatie. Positieve geluiden over autisme zijn bijvoorbeeld creativiteit, een sterk analytisch vermogen, verscheidenheid aan communicatiemethoden, speciale interesses (SI’s), sterk gevoel van rechtvaardigheid, oog voor detail etc etc. Of en hoe dit zich uit verschilt per autistisch persoon.

Discussie: dit artikel is geenszins bedoeld als pleidooi voor vermeende suprematie. Dat is een zorgwekkend geluid en ik ben absoluut geen aanhanger van bewegingen als de Aspie-supremacy. Auti’s zijn niet beter dan NT’s, noch zijn wij de nieuwe stap in de evolutie of allemaal hoogbegaafd, speciaal getalenteerd etc. Zoals eerder benoemd doe ik hier niet aan functioneringslabels. Ook probeer ik niet te zeggen dat autisme louter positief is.

Standaard afbeelding
Autivisme Redactie
Artikelen: 29

Geef een reactie

Skip to content