Allereerst de TL;DR versie: https://howdovaccinescauseautism.com/
Vandaag schrijf ik over (het idee van) oorzaken van autisme. Eerst zal ik het even over vaccinaties hebben, dan over onderzoek, een persoonlijke ervaring, vervolgens over wat de autistische gemeenschap stelt en natuurlijk sluit ik af met een conclusie en discussie.
It’s 2020 and vaccines don’t cause autism
Misschien heb je er wel eens van gehoord; bepaalde vaccinaties (BMR) in de kindertijd zouden ofwel autisme veroorzaken, ofwel een gen activeren die een rol speelt in autisme. Het bestaan van autistische personen die niet gevaccineerd zijn, zou een eerste indicatie kunnen zijn voor argwaan. Homeopathen en Cease-therapie enthousiasten bieden, uiteraard voor een flinke vergoeding, ‘onstoringsbehandelingen’ aan. Een gat in de markt voor ouders van autistische kinderen die reguliere, westerse geneeskunde, niet altijd vertrouwen en bovendien autisme als ziekte zien, iets wat genezen kan worden.
Het idee dat vaccinaties autisme kunnen veroorzaken komt door voormalig doctor Andrew Wakefield. Hij pleegde frauduleus onderzoek wat gerectificeerd is en hij is gestript van zijn titel. Ook een ander onderzoek bleek kritieke fouten te bevatten en zodoende simpelweg niet wetenschappelijk houdbaar. Tientallen longitudinale studies wijzen uit dat er geen causale relatie bestaat tussen vaccinaties en autisme. Toch blijft de mythe van autisme door vaccinaties hardnekkig voortbestaan. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24814559/
https://www.cdc.gov/vaccinesafety/concerns/autism.html
Het helpt hierbij niet dat er lijstjes met ingrediënten over het internet gaan, die in vaccinaties zitten. Ze klinken heel eng maar het zijn stoffen die ook in ons voedsel zitten.
De huidige tijd kenmerkt zich de digitale revolutie; meer dan ooit hebben steeds meer mensen toegang tot internet en daarmee bronnen van informatie. Helaas gaat dit niet gepaard met les, inzicht of kennis over hoe het kaf van het koren te scheiden. Ik vind mijzelf best slim (hoog IQ), niet zo naïef en kritisch. Toen ik echter op de universiteit vakken als ‘webbased research’, ‘onderzoeksmethoden’ en ‘statistiek’ kreeg schrok ik; ik wist helemaal niets. Zo dacht ik bijvoorbeeld dat een onderzoek een artikel was die het onderzoek besprak, zoals je in de journalistiek ziet. 9 van de 10 keer dat je over onderzoek leest, is dit wat je aan het lezen bent. Een echt wetenschappelijk onderzoek is lastiger te vinden, erg lang, en ontoegankelijk, want vaak moet je er voor betalen of heb je bepaalde kennis nodig om het te begrijpen. Zie bijvoorbeeld https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0264410X14006367 (Noot: dit is dus niet publiekelijk toegankelijk, je kunt slechts het abstract lezen, tenzij je een VPN met een universiteit hebt of iemand die dit heeft en doorstuurt).
Ik had geen idee van DIO’s, peer-reviews of het omrekenen van een chikwadraat naar procenten, laat staan kritische regio’s van normaalverdelingen (het toetsen van significantie). Nog steeds merk ik vaak dat als mensen het hebben over kritische vragen stellen en zelf onderzoek doen, dat ze dan wat (journalistieke) artikelen via google of een krant lezen. Ik probeer hiermee niet te zeggen dat iedereen zonder deze kennis dus geen idee heeft. Ik heb wel het idee dat de gemiddelde Nederlander eigen capaciteiten wat onderzoek en kritisch denken schromelijk overschat, net zoals ik dat aanvankelijk deed. Of misschien bestaat er een dubbele definitie van ‘onderzoek’.
Kort nadat ik mijn diagnose kreeg, ging ik zoeken naar autismeonderzoek. Ik kreeg ruzie met een oude vriendin, wiens zoontje autistisch is, volgens haar zeggen na de BMR vaccinatie. Wat blijkt; de eerste tekenen van autisme bij een kind zijn te zien op dezelfde leeftijd dat de BMR toegediend wordt. Dit is dus een correlatie die als causaliteit werd gezien. In normaal Nederlands: er was geen oorzaak-gevolg relatie, maar deze twee dingen spelen zich toevallig tegelijkertijd af. Zij heeft geen wetenschappelijke achtergrond en ging mij de les lezen. Ik gaf haar cohort-studies en zij stuurde mij een foto van een bladzijde van een boek terug. Een niet-wetenschappelijk boek. Ik herinnerde haar nog even aan dat iedereen zomaar een boek uit kan geven, maar ook dit mocht niet baten. Haar kennis, vol met foutieve assumpties, denkfouten en drogredenen, werd boven de mijne geplaatst. Een bladzijde uit een of ander boek, tegenover gedegen wetenschappelijk onderzoek. Dat deed zeer. Achteraf gezien is deze ervaring exemplarisch geweest voor mijn verdere ervaringen met ‘antivaxxers’*. Wees ook niet verbaasd als zo iemand je een Youtube filmpje stuurt waarin een of andere huisarts meent een beter perspectief te hebben dan honderden onderzoekers, en oprecht denkt dat dit legitieme informatie is.
De autistische gemeenschap heeft veel last van dit discours. Sinds jaar en dag lees ik in de autigroepen veel klachten hierover. Mensen wordt gevraagd of ze gevaccineerd zijn, ‘ontstoringen’ aangeboden, of bij zwangerschap bezorgdheid getoond over ‘autisme veroorzaken’. Hiermee wordt niet alleen het idee dat autisme een te genezen of voorkomen ziekte is voortgezet, er wordt ook voorbij gegaan aan onze oproepen om autisme als onderdeel van neurodiversiteit te omarmen. Bijgevoegde plaatjes zijn voorbeelden van illustraties uit de gemeenschap zelf. Ook het Autistic Self Advocacy Network schreef er wat over, namelijk dat ze het bizar vinden dat deze gedebunkte hoax nog steeds voortleeft bij (Amerikaanse) politici en beleidsmakers. Zij vragen zich af waarom ouders liever kiezen voor het blootstellen van hun kinderen aan levensgevaarlijke ziekten, dan aan autisme. Liever een dood kind, dan een autistisch kind?!
https://autisticadvocacy.org/2015/09/asan-statement-on-gop-primary-debate-comments-on-autism-and-vaccination/
Het vaccinatie-autisme discours valt onder ‘cure language’; een geheel van denken, schrijven en spreken waarin autisme als ziekte wordt geduid. Hier kan ik een compleet artikel aan wijden. Voor nu volstaat het te benoemen dat dit gehekeld wordt omdat tijd, aandacht en geld besteed wordt aan het vinden van een ‘genezing’, in plaats van dat er voldaan wordt aan de huidige behoeften en wensen van de autistische gemeenschap. Daarnaast wordt er dus voorbij gegaan aan de autistische emancipatiestrijd waarin gevraagd wordt autisme te omarmen als onderdeel van neurodiversiteit. Het is zodoende een ethisch probleem te noemen dat autisme onderzoek zo’n grote focus heeft op oorzaken en omvormen naar neurotypisch gedrag, dat getuigd van een neurotypische bias en validisme.
Conclusie; er is geen enkel gedegen wetenschappelijk onderzoek wat uitwijst dat vaccinaties autisme veroorzaken, maar mensen overschatten eigen interpretatievermogens en zien autisme als ziekte, waardoor de hoax nog steeds voortbestaat. De keuze om eigen kind niet te vaccineren is niet alleen levensgevaarlijk voor eigen kind, maar ook die van anderen. Voor bijvoorbeeld zeer jongere kinderen of kinderen met een verminderd immuunsysteem, zijn ‘onschuldige kinderziektes’ enorm gevaarlijk.
Discussie; ik kan dit betoog natuurlijk veel wetenschappelijker uit een zetten, met meer bronvermelding etc, maar mijn ervaring is dat dit vergeefse moeite is, daarom bespaar ik mijzelf die ellende. Ik maak me oprecht zorgen over de groeiende groep antivaxxers en de gevolgen voor de volksgezondheid. Gelukkig is vorig jaar de vaccinatiegraad weer gestabiliseerd en heeft mijn kindje inmiddels de BMR gehad. Ik vind het heel kwalijk dat mensen autisme nog steeds zien als ziekte die voorkomen kan worden (It’s 2020 and autism is still being pathologized) en dat mensen dus liever een levenslang gehandicapped of dood kind riskeren, ook die van anderen, door niet te vaccineren, dan dat zij een autistisch kind krijgen. Als je geen autistisch kind wil krijgen, ben je (nog) niet klaar voor kinderen.
-disclaimer; Ik ontken in dit schrijven niet het bestaan van vaccinatieschade, de bijsluiters zijn daar ook heel transparant over. Echter kan ik niet anders dan concluderen dat deze risico’s volledig opwegen tegen individuele en collectieve risico’s van niet vaccineren. Ook valt me op dat veel claims van vaccinatieschade niet te staven zijn met feitelijke informatie.
Vaccinaties veroorzaken volwassenen!
* de term ‘antivaxxers’ wordt als denigrerend gezien voor deze groep, daarom stel ik voor vanaf nu voor ‘polioenthousiasten’ te spreken. Ik weiger ze ‘kritisch’ te noemen, want dat houdt, in kritische zin, geen steek.
