Validisme 2

Vorig jaar schreef ik al een stukje over validisme en ik vind het wel waard om deze te delen.

Validisme en representatie van de intersectie neurodiversiteit.

Validisme, OneWorld schreef er reeds een helder stuk over wat gelukkig veel gedeeld is. Allereerst een stukje achtergrond; ik ben autistisch en daarmee behoor ik tot de groep neurodivergente mensen (hieronder vallen onder andere mensen met AD(H)D maar ook bijvoorbeeld met het syndroom van Down). Daarnaast ben ik activist. Nu ik een paar jaar bezig ben als autistic advocate valt mij op dat deze groep grote problemen heeft met representatie.

Nothing about us without us.

Ons internationale credo, niet zelf bedacht, wel met veel passie toegeëigend. Want wat blijkt nou, wie domineren het discours als het aankomt op neurodivergentie en in het bijzonder autisme? Niet de mensen zelf. Een survey van Autistic Not Weird wijst uit dat 98% vind dat er te weinig bekend is over autisme, terwijl veel meer dan bereid zijn hierover te praten. Wat gaat er dan mis? Er wordt tenslotte van alles geschreven en gezegd over autisme, maar door wie?

Door autistische mensen wordt veel geschreven, maar door niet-autische mensen over autisme nog veel meer. Door social media is er een heuse emancipatiebeweging op gang gekomen onder autistische mensen en zelfs autism pride. Misschien heb je het regenboog infinity symbool al eens gezien. Wat er geschreven wordt door de gemeenschap zelf komt nog niet echt in het publieke domein terecht. Enerzijds omdat autistische mensen in online safe spaces hierover schrijven en converseren en anderzijds omdat degenen die dan een blog schrijven vaak een niet enorm groot bereik hebben. Al is bereik is relatief. Het is prachtig wat we onderling bereiken, hoeveel steun we elkaar kunnen bieden en hoe we voor eerlijkere kansen voor onszelf kunnen strijden. Maar hier wordt ons stemgeluid overstemd door organisaties als Autism Speaks. Voor wie even wil gruwelen: Google maar eens op ‘Autism Speaks Hategroup’. Kort gezegd: auti’s zijn geen fan van deze organisatie. Wantrouw iedereen met een blauw puzzelstukje en wees kritisch als ze gaan splainen over autisme.

Nothing about us without us.

De bovengenoemde groep, zorgprofessionals en ook een ander door de gemeenschap verafschuwd fenomeen, zogenaamde autism moms, domineren het discours. Meltdowns, instortmomenten van autistische mensen, worden rustig gefilmd en op internet geplaatst. Vooral ouders doen dit. We lezen hoe moeilijk ze het wel niet hebben en dat autism moms meer stress hebben dan oorlogsveteranen. Wanneer ze worden aangesproken door #ActuallyAutistic’s worden deze geblokkeerd nadat ze vaak agressief en denigrerend te woord worden gestaan. Natuurlijk hebben verzorgers van autistische kinderen het zwaar, dat staat buiten kijf. Natuurlijk zijn er ook autistische mensen die niet kunnen of willen bijdragen aan het oplossen van het probleem rondom validisme bij neurodiversiteit. Een onderschat probleem hierbij is echter dat de autistische mensen die wel voor zichzelf kunnen en willen praten of communiceren dus vaak overstemd worden, en vaak geïnfantiliseerd. Ik benoem communiceren apart omdat ten onrechte vaak verondersteld word dat non-verbale autisten niet communiceren. Dat is an sich al validisme.

De discrepantie tussen het geluid van de gemeenschap zelf over autisme, versus die van de zorg over autisme, is schrikbarend.

Bij de eerste zien we een bloeiende gemeenschap met tal van mogelijkheden en bij de laatste een vaak achterhaalde visie die problematiseert. Negatieve stereotypen als dat we geen empathie hebben, allemaal een supertalent hebben of je niet aan kunnen kijken blijven voortgezet. Opleidingsniveau, titel, vaardigheid of bekendheid blijkt ook geen rol te spelen, er zitten zat (academische) autistische mensen in deze online gemeenschap, en autistic advocates, maar blijkbaar lijkt een moeder van een autistisch kind of een psychiater die alleen met autisten werkt meer geloofwaardig.

Nothing about us without us.

Nu zijn we aangekomen bij het eigenlijke punt: het verraderlijk subtiele karakter van validisme. Als je kijkt naar taal en de manier waarop bijvoorbeeld racisme, homofobie of seksisme verankerd ligt in onze manier van spreken, is de link al snel gemaakt naar woorden waarin neurodivergente mensen worden weggezet. Net als bij de andere gebieden gaat het niet om de intentie (‘ja ik zeg gewoon gekkie of idioot en daar bedoel ik niets lelijks naar autisten mee’), want dat wist de daad en het effect niet uit. Ook gaat het niet om dat je niets meer mag zeggen. Het idee is het verleggen van je horizon door het tot je nemen van nieuwe kennis waarmee je het morele kompas bij zou kunnen stellen. Ik denk eigenlijk dat als je machtsprocessen door taal en institutionele discriminatie begrijpt, je realiseert dat het proberen te filteren van validisme uit je dagelijks taalgebruik een verantwoordelijkheid is die je hebt. Dit geldt natuurlijk voor alle vormen van inclusief taalgebruik. Vaak zien we helaas een verdedigende, fragiele reactie die meer energie lijkt te kosten dan het gewoon te proberen.

Goed, taal is dus redelijk voor de hand liggend. Zoals onlangs treffend verwoord door een kameraad: ‘Let op wanneer je hoort dat mensen die anders zijn wegens hun uiterlijk of innerlijk, hun psychiatrische zeikte, als minder worden neergezet. Dat start al subtiel! En is in onze validistische maatschappij aan de orde va de dag!’.

Over die subtiliteit; validisme wordt pijnlijk zichtbaar in de antivaxx beweging en waar wordt gesteld dat voeding AD(H)D of autisme zou kunnen genezen. Dit wordt door de internationale autistische gemeenschap met ‘Cure Language’ aangeduid. Cure language is problematisch omdat keer op keer blijkt dat bijvoorbeeld autistische personen -over het algemeen- geen genezing willen, want autisme is geen ziekte, terwijl de omgeving en zorgverleners dit wel willen! Daarom is er ook zoveel onderzoek naar oorzaken en behandelingen van autisme.

Nothing about us without us.

Recentelijk nam de beweging van Cure Language een extreme vorm aan; ouders adviseerden elkaar om hun autistische kinderen bleek toe te dienen. Het is effectief te noemen in de zin dat als je sterft door bleek je autisme inderdaad genezen is. Ook bij de antivaxx retoriek stelt de gemeenschap: wat treurig, dat mensen liever een dood of gehandicapt kind hebben (mazelen, polio) dan een autistisch kind. Ze moeten ons wel echt haten.

Hier zien we dus een uiterste vorm van validisme die het leven van autistische mensen direct in gevaar brengt. Het zal niet als een verassing komen dat de levensverwachting van autistische mensen überhaupt al lager ligt dan die van de gemiddelde bevolking. Zoals veel andere gemarginaliseerde en gediscrimineerde groepen is hun leven al een stuk moeilijker en dit resulteert onder andere door stelselmatig niet goed begrepen en geholpen worden door de zorg. Zo wordt bijvoorbeeld de pijn-schaal bekritiseerd, want autistische mensen kunnen pijn heel anders ervaren dan neurotypische mensen.

Ook in contact met de politie blijken autistische personen meer gevaar te lopen. Doordat gedrag foutief geïnterpreteerd wordt omdat er vanuit een neurotypische norm geredeneerd wordt. Recent wordt de toename van de term ‘verward persoon’ dan ook kritisch ontvangen, omdat dit lijdt tot onrechtmatige aanhoudingen en mensen met psychische nood in de cel. Diezelfde neurotypische norm die de agenten hanteren wordt veronderstelt binnen een kapitalistische samenleving, want mensen zijn tenslotte middelen binnen dit systeem. Het werkt voor dat systeem goed als ze aangepast (lees: opgevorderd) kunnen worden tot productieve burgers. Naar de behoefte van de persoon wordt niet primair gekeken, het gaat vooral om de behoefte van de ander, van de samenleving zoals die nu werkt.

(Conversie)therapieën als ABA en CEASE-therapie zijn gangbaar in de zorg en een voorbeeld hiervan. Conversietherapie, wat we kennen van de zogenaamde ‘homogenezing’, in dit geval gebaseerd op klassieke conditioneren van Pavlov, een meneer die honden africhtte. Dat lees je goed, een gangbare therapie waarmee autistische kinderen bejegend worden is gebaseerd op honden.

Dehumanisatie, stereotypen, onderrepresentatie, de macht van taal, geïnstitutionaliseerde discriminatie, als het goed is kennen we deze machtsprocessen van andere groepen. Gloria Wekker legde haarfijn bloot hoe alle vormen (secties) van sociaal onrecht elkaar ergens kruisen. Dit pleit voor intersectioneel activisme.

Wees je bewust van je taal over autisme, praat niet over ons, maar met ons. Iedereen kent natuurlijk wel een autistisch persoon waarbij interventie X wel een succes was, of ken je of ben je zelf iemand die liever ‘persoon met autisme’ genoemd wordt. Ik ben nog niet eens bij het validistische karakter van functioning labels aangekomen (‘hoog functionerend autist’ of ‘asperger’). Anekdotisch bewijs zou misschien niet gelijk opgeworpen moeten worden bij het aankaarten van dergelijke zaken?! Ook hier valt er weer een parallel te trekken naar andere gemarginaliseerde groepen; de fragiele reacties wanneer iemand uit de gemarginaliseerde groep opkomt voor zichzelf en/of de groep.

Nothing about us, without us.

Autivisme Redactie
Autivisme Redactie
Artikelen: 29

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ga naar de inhoud