Autistisch Ouderschap – introductie

Als ik Google Scholar aanwend om informatie te vinden over autistische ouders, moet ik door pagina’s ploegen die gaan over ouders met ‘kinderen met autisme’. Een pijnlijk proces, vanwege allerlei stereotypering en strategieën die menig ethisch vraagstuk opwerpen. Maar waar zijn de wetenschappelijke artikelen over autistische ouders?

Tijdens mijn eerste zwangerschap kreeg ik een ‘informatieve PDF’, waarin vrijwel onmiddellijk gebruik wordt gemaakt van het gedateerde, achterhaalde en schadelijke ‘Theory of Mind’ raamwerk (zie het eerdere artikel over empathie). Op een van de eerste pagina’s wordt al gerept over ‘inlevingsvermogen’ en ‘sociale vaardigheden’, blijkbaar hebben de ‘autisme experts’ nog nooit gehoord van de problemen met deze aannames en ‘the double empathy problem’. Ook wordt er uitsluitend gebruik gemaakt van PFL; ‘mensen met autisme’. Als ik op 1/3 van het PDF bestand ben besluit ik dat het genoeg is voor 1 dag en leg het weg voor later.

Begin dit jaar lees ik opmerkingen bij een artikel van IFLscience; er is weer eens een ‘cure language’ onderzoek naar autisme gedaan. De focus ligt natuurlijk weer op epigenetica door genetische overdracht en daarmee een mogelijke oorzaak en dit biedt ‘perspectief’ voor ‘behandeling’ of eigenlijk erger: ‘het voorkomen van’. Samen met enkele andere Autistic Advocates duik ik er in. We zeggen dingen als ‘wij hoeven niet voorkomen te worden’, ‘wij willen niet genezen worden’ en ‘autisme is geen ziekte, maar onderdeel van neurodiversiteit’. Andere, niet autistische mensen: ‘oh wat een goed onderzoek, nu kunnen we autisme uitroeien’ en ‘autistische embryo’s en foetussen moeten geaborteerd worden’.

We rapporteren ons suf, want de Facebook richtlijnen stellen dat ‘haatdragend taalgebruik’ tegen ‘mensen met een beperking of ziekte’ niet mag. Maar Facebook laat alles staan. IFLscience grijpt ook niet in. Ik doe nog even mijn beklag over de morele implicaties van eugenetica en dat ik een kind heb, voordat ik alle meldingen voor dat bericht uitschakel en ga die avond met een rotgevoel naar bed, omdat er duizenden mensen hebben gezegd dat ze het een goed idee vinden als autisme voorkomen of genezen wordt. Als ik voorkomen of genezen wordt.

Later is er een artikel van een bekende krant, over dat enkele politieke partijen pleiten voor kinderopvang voor iedereen. Ik stel: als we nou eens beginnen met gesubsidieerde kinderopvang voor Wajongers? En natuurlijk is er iemand die zich ‘afvraagt of deze mensen wel aan kinderen moeten beginnen’. Mensen stellen wat vragen over wat ze precies bedoeld of wat voor beeld ze heeft bij Wajongers, maar een antwoord blijft uit.

Dit alles sterkt mij in het idee om een artikel over autistisch ouderschap te schrijven. Want wat zijn er veel vooroordelen over autisme, over Wajongers (wat veel van ons zijn) en stereotypering als geen empathie hebben. Ik denk dat het goed is dat mensen eens van ons horen, hoe het ouderschap voor ons kan zijn. Ik ging zelf op onderzoek uit en vroeg enkele autistische ouders naar hun ervaring.

Vanwege de griep is het artikel nog niet af, ik heb twee weken vertraging opgelopen. Ook heb ik even niet stilgestaan bij wat het lezen van de antwoorden met mij zou doen. Wel ben ik nog enthousiast want dit gaat een mooi artikel worden, met geluiden die jullie echt moeten horen.

Standaard afbeelding
Autivisme Redactie
Artikelen: 29

Eén reactie

  1. Wat een mooi blog over ouderschap en autisme! Wetenschappelijk nog vrij onontgonnen, maar het begint te komen. Mosschien heb je t inmiddels kunnen vinden, maar deze vond ik wel interessant; Pohl in 2020 en Dugdale en Crane in 2021. 3 autistische moeders die een boek schreven, spectrum women. Dank voor deze blogs, ik ga ouders hem tippen. Groeten Lisa

Geef een reactie

Skip to content