Autistisch Ouderschap

CW / TW: validisme, Jeugdzorg, Raad van de Kinderbescherming, voogdijschap, vooroordelen.

Autistisch en mama, papa, baba of ouder zijn, hoe zit dat?

‘autisten hebben geen empathie’

‘autisten moeten zich niet voortplanten’

‘als jij ooit zwanger wordt kun je het kind wel gelijk aanmelden bij Jeugdzorg’

‘zijn vader was autistisch dus hij heeft geen liefde gehad’

– Zomaar wat opmerkingen die wij als autistische ouders over ons heen hebben gekregen.

Introductie

Wie informatie zoekt over autistische ouders, komt twee dingen tegen:

  • Informatie over ouders van autistische kinderen, of zoals NT auteurs zeggen: ‘kinderen met autisme’
  • Informatie van NT auteurs met het medisch model als uitgangspunt; normatieve opvattingen, achterhaalde negatieve stereotypering verpakt als wetenschappelijk geïnformeerd, een grote focus op beperkingen en problemen.

Een uitzonderlijk onderzoek waarbij dit niet het geval is betreft ‘Autisme als meerduidig en dynamisch fenomeen’ verschenen in het Algemeen Nederlands Tijdschrift voor Wijsbegeerte. De auteurs benoemen dat autistische mensen zelf een alternatief discours hebben ontwikkeld (en ja, ze zeggen ‘autistische mensen’ <3 ). Dit breekt met het medisch model, zoals ik op deze blog inmiddels ook verwacht heb te laten zien.

Volgens het NOOZO-principe (‘niets over ons zonder ons’) is dit gehele schrijven dan ook direct en enkel gebaseerd op #ActuallyAutistic ouders. Een breuk met het dominante discours is noodzakelijk om tot een meer realistisch en volledig beeld te komen betreft dit onderwerp van de autistische gemeenschap. Na enkele jaren deelnemer geweest te zijn van online gemeenschappen voor- en door autistische ouders begon mij wat op te vallen: onze verhalen, ervaringen en ideeën contrasteren nogal met wat je over ons hoort en leest daarbuiten.

De centrale vraag betreft: ‘hoe ervaar jij autistisch ouderschap?’. De drie subvragen zijn: ‘Heb jij wel eens met vooroordelen te maken gehad en zo ja welke?’, ‘wat zijn de mooie kanten aan auti-ouderschap’ en ‘heb je tips voor andere autistische ouders, of auti-ouders-to-be?’ Ik heb er bewust voor gekozen om gesloten en positieve vragen te stellen, in een poging het andere geluid nou eens te laten horen. Dat maakt dit schrijven van een meer journalistieke aard. Namens autistische ouders; wij willen dat jullie dit horen.

1) Vooroordelen

‘Knuffel jij je kind wel eens?’, ‘zie jij wel of hij honger heeft?’ en ‘moet je niet eerst oefenen met een baby-pop?’.

Deze drie vragen spreken al boekdelen over vooroordelen betreft autistische ouders (vanaf nu auti-ouders genoemd). Het doet pijn. Zoveel pijn dat de helft van de ondervraagden hun diagnose maar verbergt.

Maarten benoemt een situatie waarin hij weigerde de schoolcijfers van zijn kinderen met die van mijn zus te vergelijken, omdat hij prestatiegericht beoordelen verkeerd vond, maar bevroor door de reactie van zijn familie. Daarop is hem verweten een ‘slechte ouder’ te zijn. Maarten geeft dan ook aan dat niet veel mensen het zien of weten, dat hij autistisch is. Anoniem 1 schrijft dat ook zij terughoudend is met delen van haar diagnose en dat de focus in gesprek hierover vaak op haar autistische zoon ligt i.p.v. haarzelf. Ze schrijft erg bang te zijn voor vooroordelen en heeft al wel eens gehoord ‘wat heftig’ of ‘oh dat had ik niet gedacht’, wat ze niet erg leuk vond. Ook was haar ambulant begeleider erg afwijzend toen ze haar vermoedens deelde; Anoniem 1 zou niet op alle vlakken ‘scoren’. Ze vond dit nogal een statement en ging op zoek naar mensen die haar wel serieus namen. Later bleek ze gelijk te hebben; zij is inderdaad zelf ook autistisch. Hier zien we dus hoe vooroordelen over wat autisme is en hoe het zich kan uitten voorkwam dat een moeder tijdig haar diagnose kreeg. De rol van de zorgverlener was die van de zogenaamde ‘gatekeeper’. Maarten benoemt nog een vooroordeel van een leerkracht over de capaciteiten van zijn dochter; zij moest maar beroepsonderwijs volgen in plaats van Algemeen Secundair Onderwijs. Nu studeert ze en het gaat prima. Dit is ook iets wat we vaak zien: onderschatten van leervermogens, omdat bijvoorbeeld IQ-testen niet voor autistische hersenen ontworpen zijn (dit resulteert dan ook vaak in een ‘disharmonisch IQ’). Dwars benoemt het vooroordeel dat zij haar kinderen niet zou begrijpen en dat het ouderschap wel moeilijk zou zijn en zegt daarbij ook ‘ik geloof dat ze over het hoofd zien dat het míjn kinderen zijn en ze dus ook mijn genen hebben, en eh, dus redelijk op me lijken’. Zij heeft haar autisme diagnose bewust verzwegen voor hulpverleners en het consultatiebureau, omdat zij niet het gevoel had op goede hulp te kunnen rekenen vanwege de vooroordelen. Anoniem 3 is heel open over diens diagnose maar weet niet of die dat aan anderen aan zou raden, omdat die dan vaak als een kind behandeld wordt, mensen heel bezorgd kijken en vragen stellen als ‘knuffel jij je kind wel eens’? Die zegt: ‘elke keer als ik om hulp vraag, ben ik bang dat mijn kind uit huis geplaatst wordt omdat mensen gelijk verschrikkelijke dingen lijken te denken. Ondanks dat mijn familie, vrienden, begeleider en het consultatiebureau zeggen dat ik het goed doe in mijn ouderrol, is er toch altijd die angst op de achtergrond dat mijn diagnose tegen mij gebruikt kan worden en ik van mijn kind gescheiden wordt’. Esther heeft misschien nog wel het heftigste verhaal wat enkele zorgen van auti-ouders kan bevestigen, dus wees gewaarschuwd; na slachtoffer geweest te zijn van een zeer giftige relatie waar ze uit heeft kunnen stappen zette de vader van hun kind alles in werking haar zwart te maken. ‘Ik wist ook dat de vader eigenlijk degene was die met zijn psychische problemen een belasting vormde voor ons kind. Maar ik was degene met een diagnose.’. Omdat zij wist dat hij alles op alles zou zetten om hun zoontje fulltime bij hem te laten wonen (uit huis te laten plaatsen met alle gevolgen van dien) en in de wetenschap dat de diagnose autisme tegen haar gebruikt zou worden heeft zij zelf contact opgenomen met Jeugdzorg. Al gauw kreeg zij te maken met de Raad voor de Kinderbescherming, Jeugd en Gezinsteam, en een voogd van Jeugdbescherming. Zij bemerkte dat rechters veel waarde hechten aan rapporten van deze instanties. ‘Onderzoek’ klinkt dan heel objectief, maar Esther schrijft dat dit in feite het verslag van de mening van een paar hulpverleners betrof. Zo was er bijvoorbeeld niet gevraagd naar de mening van een ruim twee jaar betrokken instantie, maar is een verslag geschreven a.d.h.v. een ‘professional’ die Esther slechts eenmaal ontmoet had! Dit stond bol van de vooroordelen over autisme. ‘En als iets eenmaal in een rapport staat, dan krijg je dat er niet zo maar weer uit. Ik moest gaan bewijzen dat die vooroordelen niet klopten.’. Een voorbeeld: een klacht die zomaar gekoppeld werd aan autisme en dat gezien haar diagnose autisme men de indruk had dat moeder gespecialiseerde hulp nodig had (welke zij reeds ontving). Ook stond er: ‘X heeft geen zicht of moeder zich kan inleven en of zij adequaat kan reageren op haar zoontje. Het is onduidelijk welke invloed de autisme spectrum stoornis heeft op moeder in haar opvoedersrol.’ (X had moeder dus slechts eenmaal ontmoet).

2) De mooie kanten van auti-ouderschap

Ik voel wat hij voelt’, ‘Wat ik ook mooi vind aan het autistisch ouderschap is dat ik mijn dochter gemakkelijk kan lezen’ en ‘Mijn aandacht gaat echt naar het moederschap. Het slurpt me op maar dat vind ik juist fijn.’

David benoemt de authentieke band met het kind en het feilloos aanvoelen wat zijn autistische kind nodig heeft en ook het onmiddellijk kunnen duiden van zijn gedrag. Hij heeft twee kinderen waarvan eentje autistisch. Ze vermoedden het al sinds zijn zoontje 2 jaar oud was en die kreeg inderdaad op zijn 6e de diagnose, maar niet nadat zij weggestuurd werden met de mededeling dat zij het verkeerd hadden. David schrijft: ‘Je moeder en ik wisten al tijden dat je op het spectrum zit, je gedrag en je moeilijkheden zijn heel herkenbaar voor mij’. Juist dit inzicht en de erkenning geeft dit kind dus een vader die hem prima begrijpt en aanvoelt, maar ook nog eens voor hem geknokt heeft zodat hij de hulp kan krijgen waar hij recht op heeft. Anoniem 1 benoemt feilloze intuïtie waarmee ook zij goed in kan schatten wat haar kinderen nodig hebben; ‘Ik voel aan wat er nodig is en daar leid ik de structuur uit af. Het ontstaat organisch. Dit doe ik al vanaf ze baby’s waren. Ik voel/hoor/zie wat er nodig is’. Ook benoemt zij volle overgave wanneer ze vertelt over zich helemaal op een taak kunnen focussen en alleen maar dingen doet die ze vol overgave doet en echt leuk vind. Ze doet niks half. Ook het vermelden waard: ‘Extreem geroerd worden door lieve en grappige dingen. Ik voel vooral mijn oudste autistische zoon heel goed aan. Ik voel wat hij voelt’. Hieruit spreekt zowel een ver ontwikkeld empathisch vermogen alsmede een sterke band met speciale inzichten voor haar autistische zoon. Dwars benoemt dat zij zelf weet wat er door de kinderen heen kan gaan, zoals bijvoorbeeld zintuiglijke problemen bij het eten of bij bepaalde kleding. Ook zij lijkt hierbij heel goed in staat een goede verzorger te zijn. Anoniem 3 vraagt zich af of die een extreem gemakkelijk kind heeft of dat niet-autistische ouders hun voelsprieten minder goed werken: ‘leuk hoor die Dunstan-baby taal, maar je snapt toch in 1 x of je baby honger heeft, pijn of ongemak heeft? Nee? Dat hebben ‘normale’ mensen niet?’. Die schrijft ook vroeger vaak vergeten te eten of drinken, maar het geen probleem is het kind tijdig van voeding te voorzien en daardoor ook mee-eet en drinkt. Anoniem 3: ‘ik begin het vermoeden te krijgen dat mijn peuter ook autistisch is, vanwege bijvoorbeeld hoe die komt stimmen bij mij; het voorhoofd keihard tegen het mijne, gezicht zo’n beetje in het mijne, en dan heen en weer wiegen en hummen, ik doe dan gewoon mee, dat is echt ons momentje en ik vind dat heel mooi.’. Esther beschrijft dat zij gelukkiger is, nooit meer eenzaam, structuur in de dag vanzelf komt, aanvoelt wat de juiste omgang met haar kind is en bovendien door het moederschap meer van zichzelf kan gaan houden. Ook dat zij opkomt voor haar kind als die overprikkeld is, die uit de situatie die het veroorzaakt kan halen en voor ontprikkeling kan zorgen. Hierdoor weet ze ook beter hoe mensen haar horen te behandelen. Ze geeft het goede voorbeeld aan haar kind en leert dat grenzen en behoeften aangegeven mogen worden, ook als niemand het begrijpt en schrijft: ‘Mijn kind voelt dat hij anders mag zijn, dat hij zwakheden mag hebben, dat hij hulp mag vragen – aan mensen om hem heen, maar ook aan professionals. Mama krijgt elke week iemand op bezoek die haar helpt met dingen. Maar mama kan ook vet goed schilderen en mama helpt andere mensen met haar werk.’

3) Tips voor auti-ouders, of auti-ouders-to-be?

‘laat ons alsjeblieft niet “uitsterven”, de wereld zou er zijn kleur door verliezen en (zwaar) “verarmen”.’, ‘laat je niet afschrikken door de gedachte dat je het niet zou kunnen’ en ‘mijn persoonlijke raad aan autistische ouders of autistische ouder-in-spe is: het zal wel normaal zijn

dat je je vragen stelt omtrent het (eventuele) ouderschap omwille van je ASS, maar biologisch

gezien “erven” je kinderen 50% van je genen. Dat is een enorm voordeel. Begin aan kinderen om de

juiste redenen: omdat je er wil, omdat ze een meerwaarde vormen voor jezelf en je partner, maar

laat je niet leiden door de angst een ASS-ertje op de wereld te zetten, want dan kunnen we evengoed aan alle anderen zeggen dat het “zinloos” is er te hebben.’

Maarten schrijft als hij het heeft over wanneer je zelf ook een autistisch kind krijgt; ‘oordeel niet te snel over gedrag, ga op zoek naar de oorzaak. Laat je niet opzijzetten door mensen die het “denken” beter te weten. Hoor hun mening, respecteer die, maar hou in gedachte dat jouw mening ook respect verdient én van tel is. NOOZO-principe: niets over ons zonder ons. Sta op voor je rechten, voldoe aan je plichten, maar verloochen jezelf niet. Niets is vervelender dan jezelf niet te mogen of kunnen zijn. biologisch gezien “erven” je kinderen 50% van je genen. Dat is een enorm voordeel. Dus bij deze een warme oproep naar de auti-gemeenschap: laat ons alsjeblieft niet “uitsterven”, de wereld zou er zijn kleur door verliezen en (zwaar) “verarmen” ‘. Dwars schrijft dat indien je kinderen later begeleiding krijgen omdat zij op je lijken dat je dan moet waken voor welke autistische trekjes jij zelf problematisch acht en welke niet. Zij moest een standaard vragenlijst invullen voor haar kind en veel van die trekjes achtte zij geen probleem. Volgens de psychologe was het kind daarom niet autistisch, want geen probleemgedrag. Dwars: ‘Maar zo werkt. Het. Niet. Ik begrijp haar trekjes en DAAROM zijn ze geen probleem, maar de psychologe nam aan dat de trekjes er niet waren (ondanks dat ik meermaals zei van wel bleef ze vasthouden aan haar ingevulde vragenlijstjes)’. In het eindverslag van de psycholog stond ‘moeder denkt niet dat dochter autistisch is’ terwijl Dwars haar benaderde met ‘hee volgens mij is mijn dochter autistisch’. Hier speelt wellicht The Double Empathy Problem een rol: een NTer die een autist dus echt niet begrijpt en hoort. Anoniem 1 benoemt ook enkele hele praktische tips. Bijvoorbeeld over prikkelverwerking; ze kan maar een ding tegelijk dus moet weinig huishoudelijke taken uitvoeren als de kinderen er zijn of pakt juist de momentjes als ze rustig een filmpje aan het kijken zijn. Ook geeft ze een tip aan zwangere auti’s: iedereen frunnikt aan je als je zwanger bent of gaat bevallen, dit kan heel stressvol zijn en het wordt niet altijd gevraagd. Probeer de leiding over je eigen lichaam te houden en maak van tevoren kenbaar wat je wel en niet wilt, denk alvast na over prikkelvermindering zoals felle lichten of harde stemmen. Zintuiglijke hinder is niet bij iedereen bekend tenslotte. ‘Ze weten het pas als jij het laat weten’. Anoniem 3 onderschrijft dit en heeft een auti-vriendelijk bevallingsplan geschreven en gebruikte diens partner als poortwachter. Dit maakte dat het licht op de juiste momenten gedimd werd en dat toen het kind op de borst gelegd werd die toch echt eerst even wat schoner werd gewreven: ‘niemand nam mij serieus toen ik in mijn zwangerschap mijn zorgen uitte over zo’n vieze kledderige baby die op je blote borst wordt gelegd, het werd lacherig weggewuifd met het idee dat het je eigen kind is en het op dat moment anders is, nee dat was het dus niet en ze hebben ons wondertje toen toch even in een doekje gewikkeld zodat we fijn konden knuffelen, kort daarna hebben we alsnog huid-op-huid contact gehad en er is niets mis gegaan met de hechting tussen ons’. Esther geeft vijf tips en benoemt dat ze het ouderschap overschat heeft. 1) je hoeft niet van baby’s, kinderen of aanrakingen te houden. Haar zoontje weet dat hij zijn moeder niet ongevraagd aan moet raken en ze genieten beide van met elkaar knuffelen. 2) Inventariseer je zwakke- en sterke kanten in opvoeden en compenseer waar nodig. Zo heeft zij bijvoorbeeld mensen die ze kan appen voor oppassen als zij overprikkeld is en heeft ze een koptelefoon voor als hij filmpjes kijkt. 3) Durf om hulp te vragen en vraag om duidelijkheid. 4) Durf je grenzen aan te geven, neem niet teveel hooi op je vork. Ouderschap kan een hoop van de executieve functies vragen. Fulltime werken is misschien niet realistisch. Ze helpt nooit op school want dat zijn teveel prikkels. 5) Sta jezelf toe om te falen of tegen autisme aan te lopen. Het is niet het einde van de wereld.

Conclusie

Autistisch zijn en kinderen hebben hoeft geen probleem te zijn. De autistische mensen hier geïnterviewd geven aan vaak een speciaal inzicht te hebben in zowel hun autistische als neurotypische kinderen. Niemand spreekt over problemen in inlevingsvermogen of fysiek contact. Wel lopen zij vaak tegen negatieve stereotypering en vooroordelen aan. Dit kan variëren van vervelende opvattingen van derden tot situaties met hele grote consequenties. Hun zelfinzicht is groot en daarmee lijken zij de problemen die er wel kunnen zijn te compenseren. Dit alles schept een alternatief beeld van de onvaardige ouder en het beschadigde kind. Alle geïnterviewden voelen een diepe en bijzondere liefde voor hun kinderen en niemand stelt dat autistische mensen beter niet voor het ouderschap kunnen kiezen. Sommigen hebben het ouderschap dan ook overschat.

Standaard afbeelding
Autivisme Redactie
Artikelen: 29

Eén reactie

Geef een reactie

Skip to content