Wie?
Autivisme is een initiatief van Rosalie Ekstein, MSc. Ik ben ‘autistic advocate’ (autistisch belangenbehartiger) en socioloog. Ook heb ik een achtergrond in filosofie (BA). Ik ben 33 jaar oud, getrouwd met Boudewijn, samen met hem ouder van onze peuter, en in verwachting van ons tweede kind. Ik ben non-binair (voornaamwoorden die/diens), kattenliefhebber en aspirant wereldverbeteraar. Ook zit ik in de Wajong, heb ik een begeleider en ontvang ik huishoudelijke hulp vanuit de WMO. Je kent mij misschien van de pagina Autivisme op Facebook, de groep Autivisten die ik samen met anderen n.a.v. die pagina beheer, mijn YouTube kanaal Auti visme, of mijn werk binnen scouting, politiek en activisme. Ook ben ik dit jaar in enkele podcasts (Liefde in Crisistijd, Autcast) en TV programma’s verschenen (Verkeerd Gediagnosticeerd – Pointer, KRO-NCRV).
‘Even voorstellen’ op YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=T1XlSKqD4xc
Wat?
Ik heb gewerkt met autistische kinderen, geef trainingen over autisme en ben ervaringsdeskundige ofwel zelf autistisch. Zodoende bevind ik mij op het snijvlak van professional en insider. Tussen die twee werelden is een kloof waarvan ik vind dat die gedicht moet worden. De website is bedoeld als ‘autistic advocate’ pagina, geïnspireerd op de autistic advocates wereldwijd en de groeiende emancipatiegolf en kennis vanuit de autistische gemeenschap zelf. In Nederland is deze gemeenschap nog klein en onvoldoende zichtbaar. Dit lijkt sterk verbonden met de discrepantie tussen het discours uit de zorg enerzijds en de stemmen van autistische mensen anderzijds. Autistische mensen worden overstemd en vanuit een neurotypisch perspectief bestudeerd en behandeld (het z.g.n. ‘medisch model’), dit heeft schadelijke gevolgen. Ik licht toe wat dit verschil in opvattingen, meningen, taalgebruik en benadering is en waarom je beter naar autistische mensen kunt luisteren als het aankomt op autisme. Voor nu: we spreken hier van autistische personen of auti’s, niet van ‘mensen met autisme’ (Identity First Language). Dit omdat keer op keer blijkt dat de meeste van ons IFL verkiezen. Ook wordt hier het sociaal model, dat van neurodiversiteit (Judy Singer) als uitgangspunt gebruikt. Autistische personen worden daarbij als variant op de menselijke diversiteit gezien, in plaats van dat zij een stoornis hebben.
Waarom?
Het doel van Autivisme is voorlichting voor zowel autistische personen als naasten en hulpverleners. Het uitgangspunt is emancipatoir. Ik hoop op een wereld waarin autistische mensen zichzelf mogen vertegenwoordigen en een grotere invloed krijgen op hulpverlening, begeleiding, representatie en (sociaal) beleid. Daarbij zal ik ook steeds de verbinding zoeken met andere autistic advocates die soortgelijke doelen hebben.
De website is in ontwikkeling en er zullen nog de nodige stappen gemaakt worden op het gebied van toegankelijkheid.
Niets over ons, zonder ons!
