-wat voor beeld krijgt de wereld over autisme? Over de rol van internationale media en tokenisme bij Nederlandse sleutelfiguren.
CW: seksueel geweld, tokenisme
Wat mensen weten over autisme, waar ze aan denken bij autisme, komt vaak voort aan wat ze hierover gezien hebben. Het kan gaan om een generalisatie op basis van een autistisch individu, maar ook om personen van films en series.Raymond uit Rainman, Sheldon Cooper uit de Big Bang Theory, Sam Gardner uit Atypical, bekende (mannelijke) auti’s op het scherm. In Nederland zijn er geloof ik nog niet echt bekende auti’s, behalve misschien Asha ten Broeke (tip!).
Mijn eerste ontmoeting met autisme was tweeledig:
-een zoon van kennisen, die zijn zusje verkracht had
-de film Rainman
Mijn beeld van autistische mensen was; mannen of jongens, die niet empathisch zijn en een bijzonder talent hebben.
Aanleiding van dit schrijven is een bericht wat mij bereikte over een nieuw boek: ‘Minder stress, minder autisme’, van Marjon Kuipers-Hemken en Saskia Buma. En ook de recente ophef over singer-songwriter Sia, die ten strijde is getrokken tegen de autistische gemeenschap, na aangesproken te zijn op foutieve representatie.
In het eerste geval zien we weer de negatieve connotatie van autisme terug; iets waar je minder van wilt. Willen ze dan minder creativiteit, een minder analytische geest, minder woordgrappen, minder empathie of minder vindingrijkheid? Het doet bijna denken aan een uitspraak van een zekere politicus, die ook ‘minder’ wou van iets wat hij als slecht ziet. In beide gevallen gaat het wel over mensen. Ook is het een typisch geval van eerder genoemde ‘cure language’; een discours waarin autisme als iets pathologisch, ziekelijk, wordt gezien, wat bestreden dient te worden. Vanuit een neurotypisch perspectief (waarde)oordelen uitten op deze manier wordt ook wel validisme genoemd. Het is weer een voorbeeld van wat ik eerder bekritiseerde; het door neurotypische mensen gedomineerde (zorg) discours over autisme. Wegens ruimtegebrek en een nog halve hersenschudding zal ik nu even niet uitwijden over de NVA, het SARR, de Autisme Academie en helaas ook Jados; autoriteiten op autismegebied, met allen hetzelfde probleem. Daarover later meer. In principe geldt wat er in dit artikel staat ook voor hen.
De films en series geven vaak een eenzijdige en negatieve visie van autisten weer. Ze zijn veelal mannelijk. Ze worden bespot (Sheldon), gebruikt als ‘inspirational porn’ (Rainman), reproduceren het vooroordeel van bovengemiddelde intelligentie (Sheldon, Rainman) en het vooroordeel van empathieloze, soms ronduit giftige persoonlijkheden (Sheldon). Noot: hoewel de makers van de Big Bang Theory nooit hebben geëxpliciteerd dat het karakter autistisch is, wordt hij door de autistische gemeenschap erkend als autistisch karakter.
Eerder haalde ik Autistic Not Weird aan, die door een survey uit 2018 liet zien dat ruim 95% van de autistische mensen vind dat er niet genoeg bekend is over autisme, terwijl veel van ons hier graag over zouden praten. Dit heeft sterk te maken met dat wij overstemd worden door neurotypische personen, wat ik het neurotypisch-validistisch discours noem; het geheel van denken en spreken over autisme wordt gecreëerd door mensen die zelf niet autistisch zijn, maar vanuit een medisch model. Wat men tegenwoordig doet, en dit is een goede stap richting ‘nothing about us without us’, is personen uit de gemeenschap zelf betrekken. Zo reageren de auteurs van het bovengenoemde boek (‘minder stress, minder autisme) dan ook met ‘we hebben deze titel in samenspraak met hun ’trainers met autisme’ bedacht. De Person First Language hierbij is natuurlijk al een major red flag. Het legitimeert geenszins deze uiterst kwalijke en haatdragende titel. Het lijkt alsof neurotypische en validistische auteurs en organisaties in Nederland aan tokenisme doen; de gewoonte om een oppervlakkige en symbolische inspanning te leveren om inclusief te zijn, door leden van minderheidsgroepen te werven, om de schijn van diversiteit te wekken. Er is werkelijk geen excuus om anno 2020 het internet niet te gebruiken om fatsoenlijk onderzoek te doen naar de gemeenschap. Wat mensen die je al aan boord hebt raadplegen is symbolisch en onvoldoende. Ik zie dat nu veel bij congressen en organisaties die gastsprekers en ervaringsdeskundigen werven; het zijn vrijwel uitsluitend mensen die niet zo kritisch zijn en zichzelf beschrijven als ‘persoon met autisme’. Het wordt een soort echo-chamber op die manier. Om nog maar te zwijgen van de schamele vergoedingen die deze autistische mensen voor hun emotional labour krijgen. Of over dat er zat autistische academici, auteurs, acteurs, hulpverleners etc zijn, die gewoon wat meer kansen en ruimte moeten krijgen.
Singer-songwriter Sia raakte deze week in opspraak, omdat zij een niet-autistisch persoon, een autistisch persoon laat spelen in een film. Deze week kwam haar trailer uit. Maddie Ziegler speelt een non-verbale autistische vrouw, terwijl ze dit zelf niet is. Dit is op zich niets nieuws; 95% van de rollen van ‘disabled’ personages, worden gespeeld door ‘non-disabled’ acteurs. Haar reactie toen een #actuallyautistic actrice haar hier op aansprak: ‘je bent waarschijnlijk gewoon een slechte actrice’. Autistische acteur Mickey Rowe spreekt zich uit: https://www.facebook.com/themickeyrowe/photos/a.230462713964241/1310960822581086/
Het werd van kwaad tot erger. Autistische personen die de trailer bekeken, voelde zich er niet goed bij. Het karakter werd niet mooi neergezet. Het was stereotyperend, discriminerend en ‘inspiration porn’. Zij begonnen zich vervolgens uit te spreken. Zo vroegen zij o.a. waarom Sia geen autistische actrice had gekozen. Sia reageerde niet best. Het is een klassiek voorbeeld van een fragiele reactie op een call out. In plaats van dat ze bij zichzelf te rade ging, ging ze zich fel en aanvallend verdedigen. Ze meende serieus dat zij in staat was om de gemeenschap, waar ze niet zelf tot toebehoort, adequaat te representeren met deze keuze, terwijl deze gemeenschap dus het tegenovergestelde aangaf. In plaats van dat zij luisterde naar de autistische gemeenschap, koos ze ervoor deze aan te vallen, wees gewaarschuwd: https://www.forbes.com/sites/allisonnorlian/2020/11/24/sias-trailer-for-music-struck-a-nerve-with-the-disabled-community-her-tweets-only-made-things-worse/
Wat helemaal absurd is, of juist stereotiep, is dat ze dus niet naar autistische mensen wilt luisteren, maar wel naar de meest beruchte autismeorganisatie Autism Speaks (een problematische organisatie die ABA promoot, een ‘cure’ zoekt in plaats van autistische mensen ondersteund, en voornamelijk over auti’s i.p.v. met ze praat. Ruim 60 ‘disability organisations’ hebben zich uitgesproken tegen Autism Speaks!). Sia claimde geen idee te hebben dat Autism Speaks een polariserende groep is, waar auti’s over het algemeen geen fan van zijn. Dat is typisch: als je even googled, vind je echt binnen 5 seconden gemakkelijk allerlei artikelen over hoe problematisch deze organisatie is (tip: Google ‘autism speaks hategroup’ en ‘autism speaks problematic’). Sia beweerd echter drie jaar lang onderzoek te hebben gedaan. Ik vraag me af hoe?!17 jarige Masie Sherrif weet in twee zinnen ons punt duidelijk te maken: ‘Autistic people’s stories deserve to be told, and they deserve to be told by autistic people. Sia does not speak for us, yet her values are hurtful, especially when broadcast to the world in cinema.’
https://maisiesherriff1.medium.com/is-sias-new-movie-music-ableist-6256f083a45e
Conclusie; films en boeken die door (overwegend) neurotypische personen worden gecreëerd, doen vaak meer schade dan goed. Autisten worden neergezet als mannelijke empathieloze klootzakken, die aandoenlijk grappig zijn, al dan niet hoogbegaafd. Dit reproduceert vooroordelen en schept een eenzijdig beeld van ons als gemeenschap. Het is eigenlijk onbegrijpelijk dat wij onszelf niet mogen representeren. Neurotypische personen zouden er goed aan doen, indien zij iets over autisme neer willen zetten voor het grote publiek, om echt naar autistic advocates te luisteren en gedegen onderzoek te doen, in plaats van in neurotypische echochambers te blijven. De manier waarop er gereageerd wordt op autistische personen die zich uitspreken tegen schadelijke stereotypering, is schadelijk. Dit herbevestigd neurotypische suprematie. Ik vind het triest dat er weinig autistische rolmodellen zijn. Het zou goed zijn voor onze gemeenschap als we alle positieve kanten van autisme mogen laten zien. Tot nu toe zijn belangrijke invloeden en stakeholders niet uit de gemeenschap zelf. We mogen hooguit een ‘seat at the table’, in het beste geval. Nog steeds praat men vooral over ons, in plaats van met ons. Ik ga nog wat verder; neurotypische mensen zouden hun plaats vaker af moeten staan aan autistische mensen. We hebben jullie lang genoeg gehoord over ons. Wij gaan nu zelf praten, ook voor non-verbale auti’s. Take a seat and listen! Minder neurotypische validistische hatespeech, meer autisme! Meer, meer, meer! 
https://deadline.com/2020/11/sia-music-trailer-autism-community-controversy-1234619985/
https://metro.co.uk/2020/11/22/as-an-autistic-woman-im-tired-of-neurotypicals-like-sia-telling-my-story-13633755/
https://www.facebook.com/NeurodivergentRebel
https://edition.cnn.com/2020/11/21/entertainment/sia-music-movie-autism-backlash-trnd/index.html
https://www.cbr.com/sia-music-autism-movie-controversy/
https://www.refinery29.com/en-us/2020/11/10183141/sia-music-trailer-maddie-ziegler-autism-speaks-controversy/
https://www.themarysue.com/sia-music-film-criticism/
